Na het infarct: ineens heb je zelf zorg nodig

Roelie Jonker (53) was na haar herseninfarct dankbaar dat ze nog kon lopen en praten. Haar positieve insteek bleek ook een valkuil. Pas na een nieuwe levensbedreigende trombose leerde ze om haar restklachten serieus te nemen.

In 1998 werd ik moe, draaierig en ik kreeg uitvalsverschijnselen. De weekendarts dacht dat het iets met mijn evenwicht was. Omdat ik me snel beter voelde, maakte ik me geen zorgen. In 1999 gebeurde het weer. In het ziekenhuis zagen ze dat het een herseninfarct was én dat het niet de eerste was. Er zat littekenweefsel.

Jonge moeder

Dat ik nauwelijks nazorg kreeg, vond ik normaal. Ja, ik was snel moe en overprikkeld, maar het had veel erger gekund. Ik zat niet in een rolstoel en ik had geen spraakproblemen. Als jonge moeder met twee kleine kinderen en een man met epilepsie pakte ik de draad gewoon op. Later bleek mijn zoon ook epilepsie te hebben en ADD. Hij had mijn aandacht nodig en ik moest veel voor hem regelen met school. Hij ging uiteindelijk naar het speciaal onderwijs. Mijn vriendinnen zeiden weleens: ‘Wat kan je toch veel’. Ik voelde dat niet zo, het was gewoon normaal. Dat ik zelf zorg nodig had, zag ik niet. Ik zorgde.

In 2017 kreeg ik een trombosebeen

Maar dat had ik niet door. Ik had wel eens een gezwollen enkel, maar dat leek me normaal. Ik werkte in de schoonmaak in het ziekenhuis, dus ik stond veel. Tijdens mijn vakantie werd ik erg benauwd. Ik voelde dat het mis was en zei tegen mijn toenmalige man: ‘bel een ambulance’. Het bleek een heftige longembolie, met een verstopping van de hoofdslagader. Ze hebben gevochten voor mijn leven. Toen ben ik echt op mijn plek gezet door de therapeuten en de huisarts. Ze zeiden dat ik écht beter voor mezelf moest gaan zorgen.

Revalidatie

Omdat ik ook chronische pijnklachten in mijn heup en rug had, kwam ik na de embolie in een revalidatietraject. Ik werd volledig afgekeurd. Het was heel intensief allemaal, ook omdat ik in die periode gescheiden ben. De therapeuten richtten zich al snel vooral op de beschadigingen door het herseninfarct. Het is eigenlijk onvoorstelbaar dat het toen pas echt goed aan het licht is gekomen, maar mijn hersenletsel bleek veel ernstiger dan ik altijd dacht. Het revalidatiecentrum werd even mijn tweede huis. Ik zat negen weken intern en daarna nog een half jaar poliklinisch.

Zorgen voor anderen

Ik heb mezelf jaren overvraagd. Nu weet ik dat mijn brein echt langzamer werkt en dat de accu gewoon sneller leeg is. Ik heb geleerd om inspanning en ontspanning af te wisselen. Bovendien kan ik nu beter aangeven wat wel en niet kan. Zo kan ik een dag in de week mantelzorgen bij mijn moeder, maar niet vaker. Zoiets vind ik nog steeds lastig om te zeggen, maar ik heb het gedaan en ze begreep het natuurlijk. Mijn zoon woont zelfstandig met begeleiding. Ook dankzij mijn geweldige vangnet van vriendinnen vind ik steeds beter de balans.

Paardrijden

Sinds 11 jaar heb ik mijn eigen paard, Bobby. Ik dacht dat het aan mijn onhandigheid en zijn temperament lag dat ik vrij vaak viel. Achteraf lag het natuurlijk aan mijn reactiesnelheid, die door de herseninfarct niet goed is. Toch wilde ik het zelfs na de longembolie toch weer proberen. Weer viel ik. Mijn heup was helemaal blauw. Eenmaal thuis ben ik flauwgevallen met mijn hoofd tegen de radiator. Ik ben naar mijn bed gekropen en heb de huisarts en mijn dochter gebeld. Ze kwamen direct. De huisarts liet een ambulance komen. Vanwege de bloedverdunners is de kans op een zware bloeding groter. Dat ik niet meer kan rijden, vind ik verschrikkelijk. Toch ga ik nog elke dag naar de pensionstal. Wassen, borstelen, verzorgen en wandelen. Bobby blijft mijn beste therapeut.

Zonder tijdsdruk

Mijn tip voor andere mensen met hersenletsel? Blijf kijken naar wat wél kan. Als je niet weet wat je leuk vindt: zoek het uit. Misschien is er iets waar je vroeger geen tijd voor had, maar wat je nu wel kan proberen. Het is niet altijd makkelijk, maar maak er wat van. En: als je constant over je eigen grenzen gaat, kun je ook niets voor een ander betekenen. Echte dierbaren accepteren dat. Ik heb dat echt moeten leren. Tijdsdruk bestaat niet meer voor mij.