8 april 2023

Vragen aan een expert over een trombose arm

Als Trombosestichting krijgen we uiteenlopende vragen over trombose binnen. Regelmatig zullen we deze vragen voorleggen aan experts. We beginnen met de vragen over de trombose arm, die worden beantwoord door prof. dr. Gert Jan de Borst, hoofd afdeling vaatchirurgie in het UMC Utrecht.

Hoe ontstaat een trombose arm?
‘Het begint met een afsluiting van de hoofdader, de vena subclavia, die vanuit de arm terugloopt de borstholte in, naar het hart. De ader loopt door een vrij nauwe poort, een driehoekje dat wordt gevormd door je bovenste rib, je sleutelbeen en een spier, de musculus scalenus. Als die driehoek te nauw wordt bij bepaalde houdingen van het lichaam, met name de arm, dan ontstaat er een soort verdrukking van de ader. Dat noemen we een afplatting. De ader kan dan beschadigd raken, waardoor er een trombus, een stolsel, ontstaat die de bloedstroom belemmert.’

Welke symptomen horen er bij het ontstaan van een trombose arm?
‘De presentatie van een trombose arm kan heel erg verschillen. De ene patiënt geeft aan dat het acuut is ontstaan, dus dat hij of zij nooit eerder klachten heeft ervaren. Er zijn ook patiënten die al langere tijd voelden dat de arm wat sneller vermoeid was of een drukkend gevoel gaf door stuwing. De arm kan dan loom voelen of dikker dan de andere arm. Blauw- of witverkleuring van de arm is ook een symptoom. Omdat de presentatie van een trombose arm enorm uiteen kan lopen, en omdat deze zich soms ook heel mild kan presenteren, zijn patiënten niet altijd geneigd om snel hulp te zoeken. Zo kan er dus een enorme vertraging zitten tussen het moment van ontstaan en het moment van eventuele behandeling.’

Bij welke symptomen moeten de alarmbellen gaan rinkelen?
‘Stuwing en verkleuring van de arm zijn de twee voornaamste kenmerken van een trombose arm. Het grootste risico is dat de trombus doorschiet naar de longen, waardoor je een longembolie krijgt. Bij kortademigheid of benauwdheid, in combinatie met de symptomen in de arm moeten er dus alarmbellen afgaan. Dit is alleen in de acute fase en in een meerderheid van de patiënten het geval. Als de trombus er al langer zit, kan deze geen kant meer op en heeft het minder kans door te schieten.’

Zijn er risicogroepen, dus mensen die een verhoogd risico hebben?
‘We zien toch vooral mensen tussen de dertig en de vijftig die veel boven hun macht werken of sporten. Dat kan zijn door een fysiek zwaar beroep in de bouw, of als schilder of militair, en door een sport als volleybal of zwemmen. Bij de beroeps gerelateerde gevallen zien we overwegend mannen, waarschijnlijk omdat er nog altijd meer mannen dat soort werk doen. Bij de sporters zien we een meer gelijke verhouding tussen mannen en vrouwen.’

Hoe verloopt de diagnose?
‘Via een echo kunnen we de aanwezigheid van de trombus vaststellen. Daarna zijn er meerdere mogelijkheden, waaronder een CT-scan in zowel de rusthouding als met de arm maximaal boven je hoofd geheven. Het is niet vergelijkbaar met de diagnose van een gebroken arm, waarbij je een röntgenfoto maakt en daarna precies weet welke diagnostiek en behandeling je kunt toepassen. Bij een trombose arm zitten bij elke fase vele variabelen. Ik ben nu bezig met mijn onderzoekers om een schema te maken, zodat de fases en behandelopties duidelijker in kaart worden gebracht. Voor patiënten willen we een aparte routekaart maken, zodat ze bijvoorbeeld weten waar in het proces ze zitten en wat de dingen zijn waar ze zelf over kunnen beslissen. Zo hopen we meer begrip te genereren bij patiënten.’

Wordt de diagnose weleens gemist?
‘De diagnose wordt weleens verwaarloosd, door te stellen dat de klachten door overbelasting bij het sporten of door het te hard werken komt. Met een echo kunnen we zien of er sprake is van een trombus.’

Hoe wordt een trombose arm behandeld?
‘Het klinkt misschien een beetje vreemd, maar het is heel lang zo geweest dat de soort behandeling afhankelijk was van bij welk loket de patiënt aanklopte. Vanouds was het zo dat als je bij de internist kwam, dat je vooral een bloedverdunner en steunkous voorgeschreven kreeg en dan werd er drie tot zes maanden later verder gekeken als de klachten aanhouden. Aan de andere kant van het spectrum had je het loket van de vaatchirurg. Ik durf wel te zeggen dat die misschien soms wel eens te agressief was in de behandeling, bijvoorbeeld door het actief weghalen van de stolsels en de achterliggende oorzaak. De waarheid ligt in het midden: de ene patiënt heeft baat bij alleen bloedverdunners, de andere heeft juist meer baat bij een meer agressieve benadering, bijvoorbeeld door een katheter in te brengen en het stolsel met een oplosmiddel te laten oplossen of op te slobberen met een stofzuigertje. Dat moet per geval bekeken worden.’

‘Als er echt een mechanische blokkade is en de patiënt heeft daar in zijn dagelijkse handelingen last van, dan kunnen we die blokkade opheffen. Dat noemen we ook wel TOD, wat staat voor Thoracic Outlet Decompressie. Wat we dan doen, is een stukje weghalen van met name de eerste rib en ook de musculus calenus. Dat is een hulpademhalingsspier, die je niet per se nodig hebt. We zeggen weleens oneerbiedig dat het een beetje opvulling is van de loze ruimte. Door de ingreep geven we die driehoek aan twee van de drie kanten meer ruimte. De ader komt dus meer vrij te liggen in zijn omgeving.’

Is een trombose arm moeilijker te behandelen naar mate je langer blijft doorlopen met klachten?
‘Hoe langer trombose bestaat, hoe moeilijker het te behandelen is. We weten dat bloedverdunners het meest effectief zijn binnen vier tot zes weken na het ontstaan van een trombus. Hetzelfde geldt voor de optie met het toedienen van een oplosmiddel via een katheter. Na zes weken krijg je het niet meer volledig weg. Dan kun je eventueel nog wel een doorgang in de ader creëren, maar niet meer het hele stolsel op die manier wegnemen. Je houdt dan een soort verlittekening aan de binnenkant van het bloedvat over, wat een voedingsbodem kan zijn voor een nieuw stolsel. De kans dat de trombose terugkomt wordt daarmee groter.’

‘Er zijn patiënten die al langer rondlopen met een trombose arm zonder daar in eerste instantie klachten van te ervaren, van wie het lichaam zelf al sluiproutes in de aderen heeft gemaakt. Als ze wel klachten krijgen, is dat vaak omdat die sluiproutes ook verstopt zijn geraakt. We kunnen dan vaak wel die sluiproutes weer open krijgen met bloedverdunners, of eventueel met het stofzuigertje, maar de hoofdroute zit dan al dusdanig lang dicht dat deze niet meer open te krijgen is. Heel kenmerkend voor deze patiënten is dat je een heel netwerk van bloedvaatjes, een soort spinnenweb, ziet lopen rondom de schouder.’

Hoeveel mensen per jaar krijgen een trombose arm?
‘Om eerlijk te zijn, weten we dat nog niet. Dat wordt momenteel nog niet goed gemonitord, niet in Nederland maar ook niet in de rest van de wereld. Mensen met een trombose arm komen nu nog in een soort verzamelbak terecht. Een deel wordt behandeld door de internist, een deel door de vaatchirurg. Door de recentelijk opgezette TROTS-registry hopen we snel beter in kaart krijgen hoeveel mensen last hebben van primaire trombose, wat inhoudt dat er geen onderliggende directe oorzaak is. Die directe oorzaak is er wel bij secundaire trombose. Dat kun je krijgen doordat je in het ziekenhuis een infuus in je arm of hals hebt gehad of vanwege een operatie bijvoorbeeld.’

Hoe groot is de kans dat je nóg een keer een trombose arm krijgt?
‘Er zijn wel getallen over het terugkeren van trombose, maar die variëren enorm, van drie tot zeventig procent. Dat is dus ook een onderzoeksvraag binnen de TROTS-registry: wat zijn de kansen dat het terugkeert als je wel of geen bloedverdunners slikt, en als de mogelijke onderliggende oorzaak wel of niet is weggenomen. Per categorie willen we dat in beeld brengen. Je kunt stellen dat als een stolsel goed is opgelost met bloedverdunners, dat je veiliger bent zolang je die bloedverdunners blijft slikken. Maar de patiënten die een trombose arm hebben, zijn dus vaak nog redelijk jong, het is onwenselijk om tientallen jaren bloedverdunners te blijven slikken.’

Waarom krijgen zoveel meer mensen een trombosebeen dan een trombose arm?
‘Omdat we nog niet precies weten hoeveel mensen een trombose arm krijgen, kunnen we niet met zekerheid zeggen dat er meer mensen een trombosebeen krijgen. Maar vanuit mijn ervaring denk ik wel dat dat het geval is. Het zal te maken hebben met hoe we als mens zijn ontwikkeld. De armen lijken meer vergevingsgezind dan de benen. In de arm komen wel aandoeningen voor, maar op een of andere manier zijn we veel beter in staat om die te tolereren. En onze armen houden we toch minder vaak langdurig stil dan onze benen.’

Is een trombose arm te voorkomen?
‘Dat is een heel interessante vraag. We hebben geen screening tool waarmee we het risico op een trombose arm kunnen bepalen. Wel kunnen we als een patiënt in zijn ene arm een trombus heeft door een onderliggende oorzaak, zoals de afplatting van de ader, een scan van de andere arm maken om te zien of daar ook sprake is van een afplatting. In dat geval kunnen we preventief het driehoekje vergroten, waarmee de kans op een trombose arm kleiner wordt.’

Is de kans op trombose in de dominante arm groter?
‘We noteren bij het onderzoeken van een patiënt wat de dominante arm is, dus of iemand links- of rechtshandig is. Maar er lijkt niet per se een relatie tussen de dominante arm en trombose te zijn. Er zijn ook mensen die aan beide armen klachten hebben.’

Met wat voor soort restklachten blijven mensen vaak zitten na een trombose arm?
‘Dat is erg afhankelijk van het succes van de eerste behandeling. Als het een trombose arm is zonder onderliggende oorzaak en er wordt snel begonnen met bloedverdunners en dat daarmee lost de hele trombus op, dan is mijn ervaring dat er vaak geen restklachten zijn. Als er een vertraging in de behandeling is of deze is minder effectief zodat reststolsels in de ader blijven zitten, dan houd je een minder goede doorstroming van het bloed. Dan kan het zijn dat patiënten blijvend last houden van een beetje stuwing, wat gepaard gaat met een tintelend of drukkend gevoel, verkleuring van de arm en / of vermoeidheid.’

Bij een trombosebeen krijgen mensen vaak een steunkous. Bestaat er ook een steunkous voor de arm?
‘Jazeker. Er zijn steunkousen vanaf de vingertop tot aan de oksel. Mensen die een drukkend gevoel ervaren door de stuwing kunnen er baat bij hebben. Het is goed te benoemen dat de steunkous een gevoel van comfort kan geven of kan helpen bij de pijnbestrijding, en een deel van de stuwing in de arm kan wegnemen, maar dat het geen rol speelt in de behandeling van de trombose.’

Wat zijn de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling?
‘De belangrijkste ontwikkeling is dat we een jaar geleden landelijk begonnen zijn met een multidisciplinair register waarin data van de diagnoses en behandelingen worden bijgehouden, waarin internisten en vaatchirurgen samenwerken. In de TROTS-registry proberen we onder meer langzaam toe te werken naar een standaardisering van de beeldvormende technieken. Dus wat ga je doen? Ga je alleen een röntgenfoto maken of een echo, CT of een MRI? Het kan allemaal, maar wat is het meest zinvol? En hoe positioneer je de patiënt bijvoorbeeld? De uitkomsten houden we bij, zodat we daarvan kunnen leren. Het meest belangrijke is de team-effort en het multidisciplinair optrekken in het gezamenlijk bijdragen aan een beter gestructureerde zorg voor de patiënt met een trombose arm.’