Onderzoek naar patiëntervaringen

In 2017 liep student stage bij de Trombosestichting. De student Gezondheidswetenschappen uit Rotterdam deed onderzoek naar patiëntervaringen: de impact die trombose heeft op het leven van patiënten.

Voor het onderzoek interviewde Mark dan ook 12 patiënten, zodat zij in hun eigen woorden konden vertellen over de diagnose en behandeling van hun trombose, en de impact die trombose heeft op hun dagelijkse leven. Hoewel ieders ervaring anders is, komen in het onderzoek toch een aantal overeenkomsten naar voren. Zo wisten de geïnterviewde patiënten vóór de diagnose weinig over trombose. En hebben ze behoefte ervaringen te delen met lotgenoten. De Trombosestichting gebruikt het onderzoek om nog meer inzicht te krijgen in de ervaringen van patiënten.

Hoe heeft Mark het onderzoek zelf ervaren?

Wat wist je zelf van trombose?

Mark: “Ik wist nauwelijks iets over trombose totdat tijdens het eerste jaar van mijn bachelor plots een student aan een longembolie overleed. Dit was natuurlijk heel tragisch en hierdoor verdween bij mij het beeld dat trombose alleen iets is dat bij ouderen optreedt. Het is ook bizar om een medestudent te zien in de werkgroepen en collegezalen en dan opeens te horen dat ze is overleden.

Zo acuut kan trombose dus zijn. Dit brengt ook de aandacht naar een hele groep mensen die in mijn onderzoek niet aan het woord gekomen zijn; mensen die kort na het krijgen van trombose zijn overleden. Er is ook een grote groep mensen die geen verhaal kan delen.”

Kun je wat vertellen over ervaringen van de geïnterviewden?

“Ik denk dat specifiek voor trombose geldt dat de klachten snel heel ernstig kunnen zijn of voelen; zoals het gevoel dat een olifant op je borstkas drukt (bij een longembolie), het gevoel alsof iemand benzine over je been heeft gegooid en dit dan in de fik heeft gestoken (bij een trombosebeen). Verder is trombose nauwelijks te ”zien”. Het is heel moeilijk om aan de buitenkant te zien dat iemand trombose heeft of heeft gehad, maar uit de resultaten blijkt wel dat trombose een grote impact heeft op het leven, omdat mensen blijvende longklachten of pijn in hun been of arm kunnen hebben.

In de resultaten kan je ook zien dat er bij familie en vrienden soms onbegrip bestaat. Ik denk dat dit te maken heeft met trombose niet kunnen ”zien”. Familie en vrienden zeggen soms na een tijdje ”kom op, even wat actiever”, en dat terwijl je na trombose al heel snel uitgeput kunt zijn door zuurstoftekort of pijnklachten.”

Wat vond je zelf het meest opvallend aan de interviews?

“Het viel me op hoe ”positief” de respondenten over het algemeen toch waren na het krijgen van trombose. Uit de resultaten blijkt ook dat de respondenten genoodzaakt waren anders te kijken naar het leven en een andere invulling hieraan te geven. Dit had voor sommige respondenten juist het effect dat ze meer dingen waardeerden.”