14 november 2018
Trombose in zijn dunne darm
Donald Cerpentier (70 jaar) kreeg trombose in zijn dunne darm; zijn donorlever had de stollingsfactor V Leiden.
Lees hier zijn verhaal.
Donorlever voor mijn 50ste verjaardag
Mijn naam is Donald Cerpentier. Afgelopen september werd ik 70 en werd mijn lever 20. Mijn leven lang heb ik geweten dat ik geen 50 jaar zou worden. Maar wonder boven wonder kreeg ik één week voor mijn 50ste verjaardag een donorlever. Ik bleek vanaf mijn geboorte een chronisch actieve hepatitis B infectie te hebben. Door de strijd van mijn lichaam tegen dat virus was mijn lever helemaal kapot gegaan.
Trombose in dunne darm
Toen ik na mijn levertransplantatie uit narcose kwam, vertelde de chirurg in het UMC Groningen mij dat ik op sterven lag op de operatietafel en dat er van mijn oude lever bijna niets meer over was. Mijn ‘nieuwe’ lever doet het tot op heden uitstekend. Helaas bracht hij mij wel een keer op het randje van de dood. Hij bezorgde mij een veneuze mesenteriaal trombose, m.a.w. trombose in de aderen van mijn dunne darm.
Last van pijn in buik
Eind april 2003 had ik een paar weken vakantie genomen om eens lekker bezig te gaan in onze tuin. Na een paar dagen bezig te zijn geweest, kreeg ik last van pijn in mijn buik, gepaard gaande met koorts en diarree. De dagen daarna werd de pijn steeds heviger en begon ik alles wat ik had gegeten uit te spugen. Als ik naar mijn ontlasting keek, was het bijna alleen maar diepgele gal wat er uit kwam. Geen drol te bekennen. Ik besloot te gaan vasten in de hoop dat mijn buik vanzelf weer zou genezen. Niets was minder waar: mijn situatie werd alleen maar erger. Mijn huisarts kon niet vaststellen wat er aan de hand was.
Ik smeekte voor opname
Na een dag of vier vasten werd de situatie zo ernstig dat ik per mail een brandbrief stuurde naar het levertransplantatieteam van het UMCG. Ik legde uit wat er aan de hand was en ik smeekte om mij op te nemen voor onderzoek. Gelukkig werd daar gehoor aan gegeven en werd ik op 6 mei opgenomen.
Meer dan 5 kilo afgevallen
Tijdens de opname kreeg ik naast voornoemde verschijnselen last van koude rillingen en hevig zweten. Ik moest eten, want ik was al meer dan 5 kg afgevallen. Desondanks voelde ik me ziek en lusteloos. Al mijn eten en drinken spuugde ik ook weer uit. De pijn begon zich over mijn hele lichaam uit te breiden. Mijn buik werd steeds dikker.
Dunne en dikke darm opgezwollen
Ik moest allerlei onderzoeken onder gaan. Mijn slokdarm, maag en twaalfvingerige darm vertoonden geen afwijkingen van betekenis. Men kon wel zien dat mijn dunne en mijn dikke darm enorm waren opgezwollen. Daarom wilde men nog mijn dikke darm onderzoeken, middels een colonoscopie. Maar dat kon alleen als ik eerst 3 liter water met Prep-clean naar binnen zou werken om mijn dikke darm schoon te spoelen. Dat lukte niet, want al het water met de Prep-clean kwam er via mijn mond ook weer uit.
Ik voelde dat ik aan het sterven was
Zaterdag 10 mei voelde ik dat ik aan het sterven was. Ik had een hele harde opgezwollen (acute) buik. Ik waarschuwde de verpleegkundigen en via hen de artsen. Nog diezelfde middag ging ik meer dood dan levend naar de operatiekamer, waar ik met spoed werd geopereerd door professor Slooff, hoofd van het levertransplantatieteam. Drie dagen later kwam ik bij uit narcose. Al die tijd zweefde ik op het randje van de dood. Volgens mijn vrouw had ik een dodenmasker op mijn gezicht. Door Gods wonder overleefde ik alles.
Deel van dunne darm was weggerot
De chirurgen moeten volgens mij enorm geschrokken zijn toen zij mijn buik openden. Een deel van mijn dunne darm was aan het wegrotten. Daarom hebben ze 150 cm dunne darm moeten verwijderen. Daarna hebben ze de eindjes aan elkaar gehecht. Een operatie, net zo zwaar als een levertransplantatie, zei de chirurg later.
Infectie in wond
De volgende dag werd mijn buik opnieuw open gemaakt, nu door een andere chirurg, om te kijken of mijn darmen weer op gang kwamen. Alles zag er goed uit. Jammer genoeg ging de wond na het sluiten van de buik infecteren. Er werden daarom een aantal hechtingen verwijderd. Daarna kreeg ik een hevige niesbui, waarbij ook de andere hechtingen eruit vlogen. Ik had een ‘Platzbauch’. De onderlaag werd gehecht, maar de bovenlaag moest uit zichzelf dichtgroeien. Dat laatste duurde 4 maanden.
Mijn darmen puilden naar buiten
Helaas zat er na het dichtgroeien van mijn buik een breuk in de peeslaag. Door die breuk puilden mijn darmen naar buiten, tegengehouden door een dun vel. Je kon de peristaltiek zien. Meer dan een jaar later is er een hersteloperatie uitgevoerd, waarna mijn buik er weer normaal uit ziet. Na een voorspoedig herstel kon ik weer alles doen.
Oorzaak: Factor V Leiden
Het was moeilijk voor de artsen, om te ontdekken wat de oorzaak was van de trombose in mijn dunne darm. Allerlei onderzoeken leidden uiteindelijk tot de conclusie dat de bloedstollingsziekte Factor V Leiden de trombose had veroorzaak. Die afwijkende stollingsfactor zat in mijn donorlever.
Levenslang antistolling
Sinds de trombose in dunne darm slik ik het antistollingsmedicijn acenocoumarol. Dat zal ik de rest van mijn leven moeten blijven doen. Ik prik iedere 2 á 3 weken mijn INR en ik doseer zelf. Daarbij word ik ondersteund door de trombosedienst van het lokale ziekenhuis.
Toen ik 3 dagen na mijn darmoperatie bijkwam uit de narcose zei ik: En nu word ik 90. En dat ga ik waarmaken ook.
Lees ook andere patiëntenverhalen
Wilt u ook uw ervaring met trombose delen? Stuur dan een e-mail naar tsn@trombosestichting.nl o.v.v. ‘verhaal delen’. Vermeld in uw e-mail uw naam en adresgegevens, in het kort uw ervaring met trombose en wanneer dit was.
Gebruikt u bloedverdunners? Vraag dan hier uw gratis Antistollingspas aan!
