10 oktober 2024

Directeur Tom Bos over 50 jaar Trombosestichting

‘Onderzoek doen en voorlichting geven blijft ook na vijftig jaar nog urgent’

De Trombosestichting bestaat vijftig jaar. Een gesprek met directeur Tom Bos over wat de stichting heeft bereikt en wat de plannen voor de komende jaren zijn.

De Trombosestichting heeft in vijftig jaar tijd al 151 onderzoeken financieel kunnen ondersteunen. Directeur Tom Bos neemt ons mee terug naar het allereerste onderzoek, dat in 1975 begon in het Academisch Ziekenhuis Leiden. ‘Dat onderzoek ging over de behandeling van hartinfarcten met vitamine K-remmers. Patiënten die net een hartinfarct hadden en ouder waren dan zestig, kregen of vitamine K-remmers of een placebo. Het bleek dat de mensen die langdurig vitamine K-remmers kregen een significant kleinere kans hadden op nog een hartinfarct. Vitamine K-remmers werden wereldwijd hét antistollingsmedicijn, tot de komst van de DOAC’s.’

‘En zo zijn er meer voorbeelden van onderzoek dat wij financierden dat uitgroeide tot een wereldwijde behandelmethode,’ vertelt Bos verder. ‘Zoals de diagnostiek van een trombosebeen door middel van echografie of het dragen van een steunkous bij een trombosebeen of -arm. Ik ga niet zeggen dat dit allemaal alleen dankzij de Trombosestichting is gebeurd, maar we hebben onze bijdrage geleverd. Daarvoor zijn we ook mede in het leven geroepen. Onze missie is het bijdragen aan het verminderen van tromboseleed. Het financieren van tromboseonderzoek is een van de belangrijke pijlers. Omdat we dat in de afgelopen vijftig jaar structureel konden doen, hebben we ook bijgedragen aan in het in stand kunnen houden van de kwantiteit en de kwaliteit van trombose-onderzoek.’

Wat kunnen jullie, naast financieren, nog meer doen om die kwaliteit van onderzoek hoog te houden?
‘We kijken kritisch naar de onderzoeksvoorstellen die worden gedaan. We krijgen per subsidieronde tussen de 25 en 30 aanvragen binnen. We stellen dan steeds de vraag: wat is de impact voor mensen met trombose, op de korte of langere termijn? We kunnen vaak maar drie aanvragen honoreren, maar dat betekent niet dat al die andere niet goed zijn.’

‘Een ander voorbeeld van hoe we de kwaliteit kunnen stimuleren: we sponsoren opleidingen voor promovendi. Op die manier willen we talentvolle onderzoekers stimuleren onderzoek te blijven doen op het gebied van trombose. Die aanwas heb je nodig om ook over tientallen jaren nog steeds goed onderzoek te kunnen doen. Wat veel mensen zich niet realiseren, is dat Nederland al decennia een vooraanstaande positie inneemt in trombose-onderzoek, van langdurig fundamenteel onderzoek – bijvoorbeeld naar de werking van bloedstolling – tot patiëntgebonden onderzoek, dat heeft geleid tot een betere diagnostiek en behandeling van de verschillende vormen van trombose.’

Als je het over beschikbaar geld hebt, kom je uit bij de donateurs.
‘Dat klopt. Alles wat we doen, wordt mogelijk gemaakt door onze donateurs. Dus naast de patiënt staat de donateur bij ons centraal. We zijn het aan hen verplicht om elke euro die we uitgeven niet twee maar drie keer om te draaien. Vandaar dat we ook alle onderzoeksaanvragen laten beoordelen door onze Wetenschappelijke Adviesraad, waar vakmensen in zitten. Zij helpen ons de juiste keuzes te maken. Daarnaast moeten we transparant zijn over waar het geld naartoe gaat en wat de onderzoeken opleveren. Het draait uiteindelijk om betrouwbaarheid: doe je wat je als goed doel belooft en besteed je het geld goed?’

We leven in economisch onzekere tijden. Heeft dat invloed op de donaties?
‘Ja. De inflatie is gigantisch geweest. We zien dat mensen die ons jaren hebben gesteund nu bellen met de boodschap dat dat niet meer lukt. De gas- en elektrarekening zijn belangrijker, dat snappen we. Gelukkig zijn er nog veel mensen wel in staat ons te steunen en daarvoor zijn we ze ongelooflijk dankbaar. En we hopen vooral dat ze dat blijven doen, want zonder donateurs is er geen stichting.’

Wat is voor jullie een andere belangrijke pijler?
‘Ik denk dat we tromboseleed ook hebben kunnen verminderen door onze voorlichting. Denk daarbij aan het mensen bewust maken wat de ernst van trombose is, en hoe ze trombose kunnen herkennen en wat ze dan moeten doen. Ik heb ook eens opgezocht hoeveel Antistollingspassen we sinds 2011 hebben verstrekt. Dat waren er tot 31 december 2023 zo’n 390.000. Er zullen best mensen tussen zitten die er twee of drie hebben besteld omdat de oude kwijt is geraakt of versleten is, maar er is duidelijk een grote behoefte aan  zo’n pas. Het is een heel simpel dingetje, waarop je naam staat, welk antistollingsmiddel je gebruikt en een noodnummer. De pas geeft trombosepatiënten een gevoel van veiligheid, zeker als ze naar het buitenland gaan. Ze hoeven alleen dat pasje maar te geven en een arts weet meteen dat die persoon antistollingsmiddelen neemt.’

Vijftig jaar geleden was er nog geen internet. Is het inmiddels makkelijker om mensen te bereiken?
‘Ja en nee. Aan de ene kant kun je via een website, nieuwsbrief en mailing mensen op een snelle manier bereiken. Aan de andere kant is het aantal boodschappen waarmee ze dagelijks worden geconfronteerd stevig toegenomen. Je moet dus echt zorgen dat jouw boodschap blijft hangen, dat is een uitdaging. En dan is er nog de vele foutieve informatie die op het internet en social media te vinden is. Mensen verklaren zichzelf al snel tot expert, over van alles en nog wat. Daar worden wij ook dagelijks mee geconfronteerd. Misinformatie over vaccinaties die op grote schaal trombose zouden veroorzaken bijvoorbeeld. Het is moeilijk daartegen te ageren, maar dat blijven we doen.’

Hoe doen jullie dat?
‘In elk geval door te zorgen dat alle informatie die op onze eigen website staat accuraat is. Alles is gecheckt en gedubbelcheckt bij artsen en onderzoekers. Dat geldt ook voor alle informatie die staat op allesoverantistolling.nl, een website die we samen met het Nederlands Kennisplatform Antistolling hebben gemaakt. Zorgverleners en patiënten kunnen hier valide informatie vinden over antistollingsmiddelen.’

Je bent nu bijna drie jaar directeur van de Trombosestichting. Is er in die jaren iets veranderd in jullie werkwijze?
‘We begonnen het gesprek met het financieren van onderzoek. Dat zijn vaak grote en dus langdurige onderzoeken, die daardoor vooral baat hebben voor toekomstige trombosepatiënten. Ik vind het ook belangrijk dat we voor de huidige patiënten iets kunnen betekenen. Vandaar dat we tegenwoordig ook twee subsidieronden per jaar hebben voor kortlopende onderzoeken, van maximaal anderhalf jaar. Een belangrijk criterium is dat de uitkomst meteen iets betekent voor patiënten. Omdat het gaat over het impact kunnen maken voor patiënten van nu, hebben we hiervoor ook een Patiënten Adviesraad opgericht. Die geeft net als de Wetenschappelijke Adviesraad advies over welke kortlopende onderzoeken te subsidiëren.’

Aan wat voor onderzoeken moeten we denken?
‘Een onderzoek waar ik zelf enthousiast van werd, is die naar de dosering van antistollingsmiddelen bij te vroeg geboren baby’s. Daar is nog nooit onderzoek naar gedaan. De impact van te veel of te weinig antistollingsmiddel op de ontwikkeling van zo’n baby is natuurlijk groot en kan langdurige en ernstige gevolgen hebben. Een heel ander voorbeeld is een project dat gaat over de communicatie tussen zorgverleners en patiënten. Er is nooit wetenschappelijk onderzocht wanneer een arts het beste welke informatie kan geven aan een patiënt. Mensen hebben bijvoorbeeld weleens het gevoel dat ze naar huis worden gestuurd met alleen de boodschap dat ze een keer per dag een DOAC moeten slikken. De ene patiënt vindt dat prima, de ander voelt zich daardoor toch een beetje aan zijn of haar lot overgelaten. Dat snap ik wel. Voor de komst van de DOAC’s moesten mensen geregeld naar de trombosedienst om de juiste dosering van de vitamine K-remmers te bepalen. Als je een vraag had, kon je die vaak daar stellen. Mensen die een DOAC gebruiken, komen echter niet bij de trombosedienst. Daar proberen we als Trombosestichting nu ook op in te springen door een online ontmoetingsplaats te lanceren, waar een trombose-community moet ontstaan. Lotgenoten kunnen elkaar daar op een forum ontmoeten, zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen.’

Je hebt al vaker gezegd dat je hoopt dat de Trombosestichting over vijftig jaar niet meer bestaat, want dan zou trombose nagenoeg uit de wereld zijn.
‘Dat is mijn wens, maar ik weet niet in hoeverre dat reëel is. We hebben de afgelopen vijftig jaar veel geleerd over trombose en de manieren hoe het te behandelen, maar er is nog altijd heel veel wat we niet weten. En nog altijd overlijdt een op de vier mensen in Nederland aan de directe of indirecte gevolgen van trombose. Dat geeft aan dat onderzoek doen en voorlichting geven ook na vijftig jaar nog urgent is. Daar zullen we dus ook de komende jaren hard voor blijven knokken.’