30 maart 2021
Nieuw longrevalidatie programma dankzij steun VriendenLoterij
Nieuw longrevalidatieprogramma na longembolie van LUMC en Trombosestichting geeft duizenden mensen lucht. Het longrevalidatieprogramma voor thuis kan eindelijk van start dankzij schenking van 300.000 euro.
Het LUMC en de Trombosestichting starten met een langverwacht revalidatieprogramma voor longemboliepatiënten. Jaarlijks krijgen meer dan 12.000 mensen in Nederland een longembolie. Tot de helft van deze patiënten houdt langdurige lichamelijke en mentale klachten over aan deze vorm van trombose. Deze klachten kunnen zo ernstig zijn dat werken niet meer lukt en sociaal isolement dreigt. Op dit moment is er geen goede behandeling, terwijl betere zorg na een longembolie juist nu extra actueel is omdat door het corona virus veel vaker longembolieën worden vastgesteld. Dankzij een schenking van 300.000 euro van de VriendenLoterij kunnen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en de Trombosestichting nu eindelijk van start met een revalidatieprogramma om de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren.
Betere kwaliteit van leven met thuisrevalidatie
Goede revalidatie na de diagnose longembolie kan waarschijnlijk veel problemen voorkomen. Helaas is revalidatie na longembolie geen standaardzorg. Het gevolg hiervan is dat veel patiënten weken na de diagnose vaak nog steeds slecht af zijn. Door pijn of onzekerheid durven zij vaak niet te beginnen met bewegen, en gaat hun conditie verder achteruit. Soms lukt werken niet meer, en dreigt een sociaal isolement. Zonder goede begeleiding komen patiënten niet van deze invaliderende klachten af. Het gevolg is dat zij lange tijd na de diagnose longembolie alsnog een langdurige revalidatie moeten volgen, of leven met klachten die voorkomen hadden kunnen worden.
Internist Dr. Erik Klok (LUMC) heeft in samenwerking met Professor Martijn Spruit (Universiteit Maastricht), longartsen Prof. Anton Vonk Noordegraaf (Amsterdam UMC) en Dr. Maarten Ninaber (LUMC), en technologiepartner ProCare speciaal voor longemboliepatiënten een thuisrevalidatieprogramma ontworpen met een speciaal ontwikkelde fietsergometer van Lode. Erik Klok: “We gaan patiënten direct na de diagnose longembolie in hun thuissituatie activeren om te bewegen en gezond te leven, zodat ze sneller weer aan het werk zijn, minder vaak uitvallen en zich fitter voelen. Hiermee willen we een groot verschil gaan maken”.
Uniek en laagdrempelig programma voor thuisrevalidatie
Dit revalidatieprogramma, PE@home, is uniek in de wereld. Op een laagdrempelige manier kunnen patiënt, arts en fysiotherapeut samen werken aan een goede revalidatie van de patiënt. Dit met de hulp van een speciaal ontworpen dashboard waarop alle partijen de resultaten kunnen zien. Met steun van de VriendenLoterij en de Trombosestichting kunnen Klok en zijn collega’s dit programma nu wetenschappelijk toetsen en nationale implementatie ervan voorbereiden.
Stans van Egmond, directeur Trombosestichting: “Wij spreken vaak mensen die na een longembolie kampen met veel nare klachten, terwijl dat volgens ons voorkomen had kunnen worden met goede nazorg. Met deze schenking kunnen we eindelijk van start om die goede nazorg te ontwikkelen. We hebben straks een mooi programma dat mensen echt helpt, en dat zij gewoon thuis kunnen volgen. We zijn de VriendenLoterij dan ook erg dankbaar voor de steun.”
Dorine Manson, Managing Director van de VriendenLoterij: “De Trombosestichting speelt met haar revalidatieprogramma in op een probleem dat nu actueler is dan ooit. Er was al een grote groep patiënten die na een longembolie restklachten overhoudt, maar door corona komen er meer patiënten met een longembolie bij en dreigt de groep met restklachten alleen nog maar groter te worden. Door haar unieke pilot van een digitaal thuisrevalidatieprogramma vlak na de diagnose aan te bieden, maakt de Trombosestichting zichtbaar dat eerder behandelen loont. Dit is een laagdrempelige en innovatieve manier om de kwaliteit van leven voor een aanzienlijke groep mensen te verbeteren. Dit sluit goed aan bij onze missie. Daarom steunen wij de Trombosestichting financieel bij het van de grond krijgen van dit programma.”
