14 mei 2024
Ans krijgt na een dubbele longembolie ook longcovid
‘Ik heb voor mezelf geaccepteerd dat ik niet meer de oude word.’
Ans Vania (35) ondervindt na zeven jaar nog altijd veel last van een dubbele longembolie. Stapje voor stapje gaat ze vooruit. “Binnen de nieuwe mogelijkheid kan ik mijn dromen toch waarmaken.”
De coronapandemie heeft veel levens veranderd, en vaak niet ten goede. Ans Vania weet er alles van. Na een eerdere dubbele longembolie liep ze ook longcovid op. Toch merkt ze dat de pandemie ook een voordeel heeft gehad: er is meer aandacht gekomen voor revalidatie bij longaandoeningen.
Jarenlang zocht ze tevergeefs naar een voor haar juiste manier om te revalideren na haar dubbele longembolie in 2017. Fysiotherapeuten liepen doorgaans te hard van stapel, waardoor ze alleen maar vermoeider werd. “En toen vond ik in Breda een centrum dat zich ook richt op coronarevalidatie,” vertelt ze zelf verder. “In tegenstelling tot de reguliere fysiotherapeuten keken ze in het centrum eerst naar wat je überhaupt kan, om vandaaruit een stappenplan te maken. Ik kon die eerste keer het apparaat dat ik moest voortduwen niet eens een beetje vooruit krijgen.”
Herkenbaar
“Op een avond in 2017 kreeg ik overal in mijn borst pijn, en ook in mijn armen. Ik stuurde mijn moeder een berichtje dat ik me ellendig voelde, dat ik niet kon slapen en niet kon zitten. Zij zei dat het herkenbaar klonk. Zij had al eens een longembolie gehad. Ik dacht zelf dat het een griepje was, maar rond vijf uur in de ochtend was de pijn niet meer uit te houden. De huisarts stuurde me voor de zekerheid naar het ziekenhuis. Daar werd ik steeds benauwder. Na lang wachten en de nodige tests kwam de arts met de mededeling dat ik vol bloedproppen zat en moest blijven.
Na een paar dagen mocht ik naar huis. Uit verder onderzoek kwam geen oorzaak voor de longembolie naar boven. Omdat ik pas 28 was, besprak de arts met mij of ik na acht maanden verder wilde met het nemen van antistollingsmedicatie. Ik merkte dat ik meer stress kreeg van de mogelijke gevolgen van de medicatie, dus besloot ik daarmee te stoppen.”
Second opinion
“Als je gezond bent, dan ben je je niet zo bewust van je eigen ledenmaten en ingewanden. Na die dubbele longembolie was ik me er juist vierentwintig uur per dag bewust van dat mijn longen niet meer waren wat ik gewend was: ik was snel vermoeid, had last van kortademigheid en had ook veel sneller een griepje te pakken. Ik hield daarnaast pijn in mijn zij.
Mijn eigen arts kon de oorzaak niet achterhalen en fysiotherapie hielp ook niet. Kortom: er zat in de eerste jaren helemaal geen vooruitgang in. Vandaar dat ik drie jaar geleden bij een ander ziekenhuis om een second opinion heb gevraagd. Daar zagen ze alleen wat plekjes in mijn longen, wat restschade kon zijn, maar dat kon niet echt mijn vermoeidheid verklaren. Omdat ik minder longinhoud heb dan een gemiddeld persoon van mijn leeftijd en ik reageerde op een (astma)provocatietest, kreeg ik een inhalator voorgeschreven. Ik neem nu minimaal twee keer per dag twee pufjes, waardoor mijn bloedvaten meer gaan openstaan. Daarnaast is het een onstekingsremmer. De druk die ik ervoer op mijn borst is daardoor minder.”
Beetje vooruitgang
“Vorig jaar was ik weer terug bij mijn oude longarts. Hij vroeg of ik zelf nog ideeën had over wat ik zou willen proberen. Ik gaf aan dat ik me alleen wat fitter en sterker wilde gaan voelen. Ik had het gevoel dat ik zes jaar niets aan mijn conditie had kunnen doen. We spraken af dat ik twee weken de tijd zou nemen om zelf te kijken of ik iets in Breda kon vinden. Toen kwam het centrum op mijn pad.
Ik ben daar nu driekwart jaar bezig. Onlangs heb ik weer een test gedaan en kon dat apparaat in elk geval een beetje voortduwen. Dat stemt me positief. Het fijne is dat alles echt op mijn tempo gaat. Als ik een dag te moe ben, is het niet erg om minder te doen of helemaal over te slaan. Daarnaast train ik daar met mensen die ook last van een (long)aandoening hebben. Ik voel me begrepen. Dat gevoel miste ik de eerste jaren wel. Ik voelde me aan mijn lot overgelaten, ondanks de goede wil van de artsen.
Wat ook helpt is dat ik voor mezelf geaccepteerd heb dat ik niet meer de oude word. Dat betekent niet dat ik al mijn dromen moet laten varen. Ik wilde altijd al heel graag naar Japan en dat heb ik alsnog gedaan. Inmiddels al twee keer. De eerste keer was ik al moe als ik bij het hotel door de straat liep, vorig jaar kon ik al meer doen. Ik wilde in ruim een week tijd in elk geval twee dingen doen. Dat is gelukt. Ik weet nu dus hoe ik binnen mijn nieuwe mogelijkheden toch mijn dromen waar kan maken.”
Update 16 mei: “Afgelopen weekend ben ik weer gediagnosticeerd met een longembolie. Na zeven jaar was dat best een onverwachte conclusie om te horen, zeker na de lange zoektocht (en corona) naar een hersteltraject dat bij mij paste. Ik was er deze keer volgens de artsen tijdig bij, dus naar omstandigheden gaat het redelijk en herstel ik thuis.”
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
Deel uw verhaal met ons!
Wij zijn het hele jaar op zoek naar mensen die bereid zijn hun ervaring met trombose te delen. We gebruiken deze verhalen voor ons magazine, de digitale nieuwsbrief, website en sociale media. We hebben nu een eenvoudig formulier gemaakt om het delen van uw verhaal zo gemakkelijk mogelijk te maken. U kunt u hier aanmelden.
