13 november 2024

Charlotte kreeg meerdere longembolieën door de pil

Charlotte (19) was 16 toen zij na twee jaar meerdere longembolieën kreeg door de anticonceptiepil. Daarnaast is bij haar Factor V Leiden ontdekt. 

Meerdere longembolieën en een longinfarct
‘Ik was al een paar dagen grieperig. Ook had ik al een paar dagen last van mijn schouder, en deze pijn ging maar niet over. Ik kon me ook niet herinneren dat ik een rare beweging had gemaakt, zodat ik een blessure op had kunnen lopen. In de week dat ik me grieperig voelde, werd ik steeds meer kortademig. Toen ik niet meer op mijn zij kon slapen van de pijn besloot ik de volgende ochtend de huisarts te bellen. Ik kreeg de assistente aan de lijn, die mij vertelde dat ik paracetamol moest innemen en als de pijn niet wegging morgen langs mocht komen.

Diezelfde avond kreeg ik heftige stekende pijnen met ademhalen en ben ik met mijn ouders naar de huisartsenpost gegaan. Daar dacht de huisarts gelukkig meteen aan een longembolie en hij heeft mij toen doorverwezen naar de spoedeisende hulp.

Het was toen al erg laat en ik moest een nachtje blijven om de volgende ochtend een CT-scan te kunnen maken. Daarop was al snel te zien dat ik meerdere longembolieën had en daarnaast ook een longinfarct had gehad. Dit was in december 2021, ik was toen 16 jaar.’

Factor V Leiden
‘Hierna volgde een periode van veel bloedprikken en poliklinische afspraken om de oorzaak te ontdekken. Hieruit is gebleken dat ik Factor V Leiden heb. Deze factor is opzichzelfstaand een milde risicofactor voor trombose, maar in combinatie met de anticonceptiepil die ik slikte, was de kans op trombose wel erg vergroot.’

Herstel
‘Wat betreft conditie lag ik er helemaal uit. Ik heb meerdere maanden goed rust moest nemen om goed te herstellen. School heb ik een lange tijd vanuit huis gevolgd. Ik fietste altijd naar school, maar dat was erg lastig en zelfs een rondje wandelen vroeg veel van mijn lichaam. Ik ben dankbaar dat mijn conditie inmiddels goed is hersteld.

Het was voor mij vooral een mentale shock. Het besef kwam pas een paar maanden nadat ik in het ziekenhuis had gelegen, dat het allemaal best heftig was geweest. Als je jong bent denk je vaak dat je niets kan overkomen, puur om het feit dat je nog jong bent. Achteraf kwam pas de verwerking dat ik ineens niet meer zo ‘jong en gezond’ was als dat ik dacht. Ik had daarom wel een hoop zorgen. Het heeft dan ook lang geduurd voordat ik weer vertrouwen kreeg in mijn eigen lichaam.

Als ik soms pijn voel, bijvoorbeeld in mijn kuit of op mijn borst dan kan ik nog wel even schrikken en denken dat er een nieuw stolsel zit. Maar dan weet ik wel dat de kans nihil is dat er een nieuwe prop zit, omdat ik bloedverdunners slik. En deze zal ik waarschijnlijk nog mijn hele leven in moeten nemen.’

Bewustwording
‘Ik hoop meer bewustwording te creëren voor het feit dat trombose ook bij jongeren kan voorkomen. Hierom heb ik de community Tiener Trombose opgericht. Zie de Instagrampagina (@tiener_trombose) en de website van Stichting Zeldzame Bloedziekten. We hebben al een hoop leuke dingen kunnen bereiken, zoals het organiseren van de Trombosailing, een zeildag voor jongeren die trombose hebben gehad. Mocht je zelf behoefte hebben aan contact, voel je vrij om ons een berichtje te sturen via Instagram of te mailen naar info-kindertrombose@bloedziekten.nl.

Ook hoop ik dat er meer nadruk wordt gelegd op het tromboserisico bij het voorschrijven van de anticonceptiepil; dat er altijd expliciet gevraagd wordt of er trombose voorkomt in de familie en dat de symptomen van trombose worden besproken, zodat er vroegtijdig aan de bel getrokken kan worden, mocht dit iemand anders overkomen.

Contact met lotgenoten is enorm waardevol. Fantastisch dat de Trombosestichting zich hiervoor inzet.’