8 augustus 2024
Cindy kreeg twee keer trombose door een proteïne S deficiëntie
‘Helaas heeft mijn oudste dochter ook een proteïne S deficiëntie. Het enige voordeel is dat zij voorbereid is op wat er kan gebeuren.’
Cindy Saman (50) kreeg op een avond in 2004 opeens hevige buikpijn. Het bleek geen blindedarmontsteking te zijn, maar een bloedstolsel van 4 centimeter in haar kleine bekken. “Het herstel daarna verliep voorspoedig en ik kon gelukkig genieten van mijn gezin. Tot ik een halfjaar later exact dezelfde klachten kreeg.”
Een onverwachtse diagnose
“Het begon in 2004, ik was toen 30 en woonde in België. Ik kreeg op een avond plotseling hevige pijn in mijn rechteronderbuik. Ik herkende deze klachten niet, maar het was erg pijnlijk. Slapen lukte niet, maar ik dacht ‘we gaan morgenochtend wel even langs de huisarts.’ De huisarts vermoedde een blindedarmontsteking en stuurde me direct door naar de spoedeisende hulp. Verschillende onderzoeken, zoals bloedonderzoek en een scan leverden niets op. We waren inmiddels vele uren verder en ik had nog steeds heel veel pijn. Artsen besloten toen gelukkig om een kijkoperatie te doen. Toen bleek dat ik een bloedstolsel van 4 centimeter in het kleine bekken had – diep veneuze trombose.
Omdat ik 6 weken eerder bevallen was van mijn derde kind ging men ervan uit dat dit een gevolg was van de zwangerschap en het feit dat ik al drie keer een keizersnede had gehad.”
Van spoedig herstel, naar nog een keer trombose
“Ik werd natuurlijk meteen behandeld met antistollingsmedicatie (Sintrom/Acenocoumarol) en ik moest drie dagen in het ziekenhuis blijven. Het herstel daarna verliep voorspoedig en ik kon gelukkig genieten van mijn gezin. De antistollingsmedicatie moest ik vier maanden gebruiken en daarna mocht ik stoppen.
Echter een half jaar nadat ik gestopt was, kreeg ik exact dezelfde klachten. Deze keer was de trombose wél te zien op de scan. Het stolsel zat op precies dezelfde plek in het kleine bekken. Ik begon meteen weer met de antistollingsmedicatie.”
Proteïne S deficiëntie
“Omdat de artsen het vreemd vonden dat ik nogmaals een trombose kreeg, werd ik verder onderzocht. Ik ben doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis in Leuven en daar is uiteindelijk een proteïne S deficiëntie geconstateerd. Dit is een zeldzame en erfelijke stollingsstoornis. Ik had er nog nooit van gehoord en er was ook niemand in de familie die dit had gehad. Ik merk dat het ook bij artsen een onbekend fenomeen is en dat het soms onderschat wordt. Helaas heeft mijn oudste dochter ook een proteïne S deficiëntie. Het enige voordeel is dat zij voorbereid is op wat er kan gebeuren en bij voorbaat alert is op bepaalde klachten.”
Nasleep
“In 2007 moest mijn baarmoeder verwijderd worden. De operatie was goed verlopen, maar gedurende die dag voelde ik me steeds slechter. In eerste instantie dachten artsen dat dit door de narcose zou zijn. Aan het einde van de dag voelde ik me zo ziek, ik kon alleen maar overgeven en ik had nog maar een hb van 2,6.
Via een scan bleek dat ik door een inwendige bloeding 3 liter bloed had verloren, wat maakte dat ik zo ziek was. De behandelend arts had een inschattingsfout gemaakt met de hoeveelheid bloedverdunners die ik tot voor de operatie moest nemen. Ik moest toen met spoed geopereerd worden, wat een behoorlijke impact had met vier jonge kinderen thuis. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen en daarna bleef mijn medicatie nog lang moeilijk in te stellen.”
Hoe gaat het nu?
“Omdat mijn INR-waarde bleef schommelen, moest ik wekelijks mijn bloed laten prikken in het ziekenhuis. In 2005 verhuisden we naar Zeeland en kwam ik onder controle bij de trombosedienst. Daar kreeg ik gelukkig de kans om een training tot zelfmeten te doen en sindsdien controleer ik zelf mijn INR-waarde. Dit geeft me veel meer vrijheid.
Op mijn 37e werd er reuma gediagnosticeerd, wat opnieuw de nodige problemen met zich meebracht. Ik reageerde namelijk op de meeste medicatie vrij heftig, bijna alles had een wisselwerking met de bloedverdunners. Het is jaren tobben geweest met ziekte, medicatie en daarnaast werk en gezin draaiende houden.
Gelukkig gaat het nu goed met me en weet ik zelf goed welke medicijnen ik wel kan nemen en welke niet. Dat is ook omdat ik inmiddels al bijna 20 jaar zelf mijn bloed controleer. Ik vind het fijn en belangrijk dat de Trombosestichting ook onderzoek financiert naar de zeldzame vormen van trombose. Er is nog te veel onbekend. Ik hoop dat er in de toekomst een oplossing wordt gevonden om trombose te voorkomen.”
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
Deel uw verhaal met ons!
Wij zijn het hele jaar op zoek naar mensen die bereid zijn hun ervaring met trombose te delen. We gebruiken deze verhalen voor ons magazine, de digitale nieuwsbrief, website en sociale media. We hebben nu een eenvoudig formulier gemaakt om het delen van uw verhaal zo gemakkelijk mogelijk te maken. U kunt u hier aanmelden.
