Ineke (69) kreeg de diagnose ruiterembolie

Een jaar geleden kreeg Ineke Kroon longproblemen en was ze erg benauwd. Ze dacht dat ze corona had. In het ziekenhuis kreeg ze een coronatest. De uitslag was echter negatief. De longarts gaf haar uiteindelijk de diagnose: ruiterembolie, een levensgevaarlijke vorm van een longembolie. “Het bleek ernstig en ik mocht mijn bed niet meer uit. Ook niet naar de WC.” Lees hier haar verhaal.

Graag altijd actief

“Ik fiets veel en graag. Een auto heb ik niet, ik heb gewoon een tweedehands Gazelle fiets. Elk stoplicht wat groen was haalde ik wel met even doortrappen. Met mijn heupartrose lukte het fietsen goed, maar lopen was pijnlijk. Na de vervanging van mijn heup, een aantal jaren geleden, fietste ik weer snel. Ook op de sportschool kon ik de meeste oefeningen weer goed. Door stress en medicijnen kon ik niet afvallen, en heb ik voor mijn gewicht twee jaar lang voedingsdeskundige hulp gehad.

Ik heb de ziekte van Crohn, en na een plotselinge heftige darmontsteking begin 2020 was ik gelukkig weer opgeknapt. Na een half jaar ontstekingsremmers was ik nog lange tijd steeds sneller moe en buiten adem. Ik wilde even met de fiets een boodschap doen. Ver kwam ik niet, net voorbij de hoek van de straat had ik geen adem meer en het duurde lang voordat ik niet meer duizelig was. Door mindfulness ben ik gewend rustig te blijven en me op mijn ademhaling te focussen. Met de fiets aan de hand ben ik terug naar huis gegaan.”

Corona als vermoeden

“Ik dacht dat het hart- of longproblemen waren, en ik dacht aan corona. Ik heb meteen de GGD gebeld wanneer en of ik een test kon krijgen. Er was geen plaats, ik kon pas de volgende dag komen. Ook was de testlocatie te ver. Kennissen en familie met een auto waren niet beschikbaar. ‘Ik hoor dat u het heel benauwd heeft’ zei de GGD aan de telefoon, en hij zei dat ik het beste de huisarts of 112 kon bellen.

De huisarts was met vakantie. Aan het einde van de dag heb ik toch maar de vervangende huisarts gebeld. De huisartsassistente vroeg me te wachten en zou het bespreken met de arts. Ik werd teruggebeld en kon in een uurtje bij een huisartsenpost terecht. Ik ben met de fiets aan mijn hand, voor steun, rustig naar het ziekenhuis gelopen. Ik moest af en toe stilstaan omdat ik echt geen adem kreeg. Ik woon gelukkig dichtbij het ziekenhuis.”

Ruiterembolie als diagnose

“Ik kon, na even gewacht te hebben in een rolstoel, al bij de arts een coronatest krijgen. Deze was negatief. Na een bloeddruk- en temperatuurmeting , wilde de arts toch even een longarts raadplegen bij de spoedeisende hulp. Na een röntgenfoto van mijn longen vonden ze toch wel dat er een CT-scan gemaakt moest worden, omdat er een vermoeden van longembolie was. Ik vroeg hoe laat ik dan de volgende dag voor de scan moest komen. Er werd mij verteld dat het toch beter was dat ik bleef en werd op de longafdeling opgenomen.

De diagnose: geen corona, maar een ruiterembolie. Dat vertelde de specialist, nadat ik ’s-morgens de CT-scan had gehad. Mijn beide longslagaders en een deel van mijn rechterlongkwab waren verstopt door stolsels. Het bleek ernstig en ik mocht mijn bed niet meer uit. Ook niet om naar de WC te gaan. In het ziekenhuis kreeg ik zuurstof en een infuus met medicatie. Het zuurstofgehalte in mijn bloed werd nauw in de gaten gehouden. Na vijf dagen zagen mijn bloeddruk en bloedwaardes er beter uit, en kon ik naar huis met een recept voor de bloedverdunner Xarelto.”

Het vooruitzicht

“De specialist kon niet vertellen wat de oorzaak was van mijn ruiterembolie. Wellicht een ongediagnosticeerde coronainfectie begin 2020? Veel kennis wat er nu wel is over COVID-19 was een jaar geleden nog niet bekend. Er werd gezegd dat ik na een paar maanden opgeknapt zou moeten zijn. Nu, na precies een jaar, ben ik nog steeds snel moe en uitgeput. Zonder huishoudelijke hulp kan ik nog niet, maar wil echt zelf bewegen. Ik wil weer lekker fietsen, maar ik ben blij als het stoplicht rood is: dan kan ik even op adem komen.

Ik heb de longarts verteld dat ik niet op de IC terecht wil komen, als ik nu weer in het ziekenhuis terecht zou komen. Het advies was afvallen. Hij zei dat als ik het weer moeilijk krijg, ik een afspraak kon maken. Nu ben ik, na verder (bloed)onderzoek en via mijn huisarts, onder controle en behandeling bij een diëtist en fysiotherapeut. Ik hoop dat mijn verhaal mensen kan helpen. Bel je huisarts of 112 als je klachten van moeheid en duizeligheid krijgt waarbij ook ineens benauwdheid bij inspanning optreedt. Ik had geluk dat ik nog dicht bij huis was toen ik een ruiterembolie kreeg.”

Elk jaar krijgen zo’n 12.000 Nederlanders een longembolie. Uit onderzoek blijkt dat de helft van de mensen, ondanks een goede antistollingsbehandeling, zeer slecht herstelt en blijvende schade ondervindt. Ze blijven benauwd en raken snel vermoeid. Dit heet post-longembolie syndroom. Op dit moment bestaat er geen standaardzorg of revalidatietraject. Dat moet er komen. Maar daar is nog veel onderzoek voor nodig. Met donaties kunt u ervoor zorgen dat deze belangrijke onderzoeken gedaan kunnen worden.