25 april 2018
Getroffen door trombose in arm
Peter van der Sluijs is 58 jaar en is anderhalf jaar geleden getroffen door trombose in zijn arm. Hij kroop door het oog van de naald. Lees hier zijn verhaal.
Wanneer kreeg u trombose in uw arm?
Anderhalf jaar geleden ben ik spontaan getroffen door een forse trombose in mijn (dominante) rechterarm. Op de huisartsenpost werd een trombosearm herkend; met een hele dikke arm van de stuwing werd ik naar de SEH doorverwezen. Bij onderzoek bleek het een DVT te zijn; het diepste afvoerende bloedvat in mijn bovenarm tot op de aansluiting met de bovenste holle ader bleek een lange trombosestreng te zijn.
Uiteindelijk werd ik daar na uren onderzoek met een pilletje naar huis gestuurd. Ondanks ons aandringen werd ik niet opgenomen in het ziekenhuis omdat dit niet het protocol was. Achteraf gezien had dit nooit mogen gebeuren. Een paar dagen later werd ik bij controle wel in het ziekenhuis opgenomen omdat bij nader onderzoek bleek dat ook in de bovenste holle ader tot vlak boven het hart de trombose zat. Ik ben door het oog van de naald gegaan. Een ingreep werd echter door de specialisten niet aan gedurfd omdat de kans op overlijden groot was. In de maanden erna nam de dikte van mijn arm wel iets af maar bleven de post-trombotische (PTS) klachten bestaan.
Na 4 maanden bleek de trombose nog steeds aanwezig te zijn. In een gesprek met mijn behandelend specialist kreeg ik te horen dat ik uitbehandeld was. Omdat de klachten niet waren afgenomen en ik vond dat er iets moest veranderen aan de situatie zijn wij door eigen onderzoek op internet en, op basis van onze vergaarde informatie, met hulp van de specialist terecht gekomen in het Hart&Vaatcentrum in Eindhoven, bij vaatchirurg prof. dr. J. Teijink. Daar werd, uiteindelijk 5 maanden na de eerste klachten, vastgesteld dat de trombose inmiddels georganiseerd was en dat deze was ontstaan door een vernauwing van het bloedvat tussen het sleutelbeen en de eerste rib. De ader was ernstig aangetast vanaf een handbreedte onder de oksel tot aan de aansluiting met de bovenste holle ader.
Een operatie en 2 dotterbehandelingen verder
Inmiddels ben ik een operatie en 2 dotterbehandelingen verder. Om het bloedvat ruimte te geven werd eerst de bovenste (eerste) rib verwijderd, alsmede diverse bandjes die de ader afknelden, aansluitend werd, nog onder narcose, gedotterd. Helaas bleek na een aantal weken de klacht van stuwing weer terug te komen waarop nogmaals werd gedotterd. Toen na enige tijd weer klachten van stuwing optraden is een speciale veneuze stent geplaatst ter hoogte van de vernauwing tot in de oksel, omdat de gehele lengte van deze ader door de trombose was aangetast.
Ik draag vanaf het begin dagelijks een steunkous en handschoen. Ondanks dat de ader weer doorgankelijk is gemaakt heb ik, weliswaar in mindere mate, toch nog dagelijks veel last van PTS klachten. Sinds de stentplaatsing proberen we bij de revalidatie met veel tijd, energie en discipline de belastbaarheid, uithoudingsvermogen en kracht in mijn rechterarm te vergroten. Een moeizaam traject met jammer genoeg een beperkt resultaat.
Wat is de impact van trombose op uw leven?
Voor mijn vrouw en mij is er een leven voor en een leven na de armvenetrombose. Door de stuwing/ophoping van bloed en vocht gedurende de dag en pijn ben ik in een aantal zaken beperkt. Bepaalde handelingen lukken niet meer zo goed en ik ben voor een deel afhankelijk geworden van anderen. Acceptatie van dit invaliderend effect in mijn huidige leven is ontzettend moeilijk. Het is frustrerend om dagelijks te ervaren dat ik tegen zaken aan loop die ik voorheen vanzelfsprekend vond. De mobiliteit, energie en ambitie was toen van een hele andere orde dan nu. Het is iedere dag weer een uitdaging om deze zo comfortabel mogelijk door te komen. Dit alles zorgt ervoor dat mijn fysieke en mentale energie laag is.
Ik ben heel erg dankbaar dat ik er nog ben en op mijn manier nog dingen kan doen en er voor anderen te zijn. Ik ben dankbaar dat ik de juiste behandeling heb gekregen om een klein gedeelte van het probleem op te lossen. De doorstroming in het bloedvat is verbeterd maar door de onherstelbaar beschadigde wand van de ader zal ik met de PTS klachten moeten leren leven. Op dit moment volg ik therapie om het trauma een plek te geven en om te leren de aandoening met zijn beperkingen te accepteren.
Wat wilt u nog meer vertellen?
Trombosearmen komen weinig voor; 10-15% betreffen een arm. De informatie rond trombosearmen op internet is redelijk beperkt. De aandacht ligt vooral bij trombosebenen. Het is teleurstellend dat ik zelf, na eigen onderzoek heb moeten vaststellen dat de geboden behandeling bij mijn acute trombose niet de enige behandeling is. Het blijkt wel degelijk mogelijk deze acute trombose actief op te lossen (trombolyse) en het onderliggend lijden te behandelen. De kans op een PTS neemt hierdoor significant af, recidief trombose (en het risico op een longembolie) en daarmee vaak levenslange antistollingsbehandeling kan worden voorkomen. Ik wil mij niet in de wetenschappelijke discussie mengen over de mate van bewijs voor deze agressieve behandeling maar betreur het dat de optie mij niet is voorgelegd.
Ik kan het niet staven maar als ik de informatie lees omtrent de revalidatie van trombosebenen dan heb ik het gevoel dat een trombosearm een andere invalshoek in de revalidatie behoeft. Een onderzoek in deze zou relevante informatie kunnen opleveren waar (para)medici en patiënten baat bij zouden kunnen hebben. Mijns inziens is met een effectieve aanpak en met een juiste behandeling van een trombosearm veel leed te voorkomen. PTS klachten zijn dan in een vroeg stadium te voorkomen. Ik pleit er dan ook voor dat er meer aandacht is voor de trombosearm en dat er tijdig wordt doorverwezen naar een gespecialiseerd behandelcentrum, zoals bijvoorbeeld het Hart&Vaatcentrum en TOS-expertise-centrum van het Catharinaziekenhuis te Eindhoven. Als het eenmaal zover komt als in mijn geval dan is er al veel schade ontstaan en een veel langer traject van revalidatie te gaan waarvan de uitkomst uitermate onzeker is. Het is nog maar de vraag of dat er nog wat progressie te boeken valt en of dat de PTS klachten zullen verminderen. Ik blijf hoop en vertrouwen houden.
Wat betekent het werk van de Trombosestichting voor u?
Jammer genoeg komen heel veel mensen te overlijden als gevolg van trombose of een longembolie als gevolg hiervan. Een stichting die voorlichting geeft, gelden ter beschikking stelt voor onderzoek, belangen behartigt, vind ik heel goed. In de afgelopen tijd heb ik kennis genomen van de informatie verstrekt door de stichting. Om eerlijk te zeggen bemerk ik dat de informatie vaak gericht is op trombosebenen. Aan de ene kant begrijp ik dat ook wel omdat dat het overgrote deel van de trombosegevallen vertegenwoordigt. Aan de andere kant wil ik toch graag opmerken dat er ook nog anderen (10-15%) met trombose zijn die graag herkenning en erkenning behoeven. Daarnaast acht ik een goede diagnose, effectieve behandeling en vlotte doorverwijzing van groot belang. Daarin kan de Trombosestichting een dienstbare rol spelen.
Wilt u ook uw ervaringen met trombose delen op onze website? Stuur dan in het kort uw verhaal met als onderwerp “Mijn verhaal” naar tsn@trombosestichting.nl.
