5 september 2023
Hanneke kreeg twee keer een longembolie
Hanneke Kruithof (50) was pas 17 toen ze een longembolie kreeg door gebruik van de anticonceptiepil. “Ik was pas 17 jaar en zat in het examenjaar van het VWO toen ik voor de eerste keer een longembolie kreeg, enkele maanden nadat ik met de anticonceptiepil (Marvelon) was begonnen. Omdat ik alleen maar pijnklachten linksachter tussen mijn ribben had – en geen last van kortademigheid – duurde het lang voordat de juiste diagnose gesteld werd: ik zou me wel gestoten hebben. Of misschien waren mijn klachten wel psychisch? De huisarts wist het gewoon niet, en de link met de pil werd niet gelegd.”
Longembolie
“Pas na een week belandde ik op de longafdeling van het ziekenhuis. Zelfs toen kostte het de artsen nog een volle week voordat ze wisten wat ik had. Ik onderging een longpunctie en andere, voor mij niet fijne onderzoeken, in verschillende ziekenhuizen. Toen ze eenmaal wisten dat het om een longembolie ging, kreeg ik een heparine-infuus en moest ik vijf dagen het bed houden. Zo was het beleid toen nog. Het waren twaalf ingrijpende dagen, waarin twee medepatiënten – waaronder mijn kamergenote – overleden. Vlak voor Kerst mocht ik naar huis. Door de verplichte bedrust waren mijn beenspieren enorm verzwakt. Dat was een rare gewaarwording. Ik ben gaan zwemmen om weer op krachten te komen. Mijn gemiste tentamens hoefde ik, omdat ik een goede leerling was, gelukkig niet in te halen.
Ik moest een halfjaar orale antistolling (acenocoumarol) gebruiken. De anticonceptiepil mocht ik volgens de artsen gewoon door blijven gebruiken. Na dat halfjaar heb ik zelf om een andere pil gevraagd, die minder risico op trombose gaf.
Psychische terugslag
Na mijn VWO-examen startte ik op de HBO-verpleegkunde. Mede door de ziekteleer die ik dat eerste jaar kreeg, heb ik een behoorlijke psychische terugslag ervaren. Ik was het vertrouwen in mijn lichaam kwijt en was erg bang dat ik opnieuw een longembolie zou krijgen. Het duurde lang voordat ik weer vertrouwen kreeg in een gezonde toekomst. Gelukkig volgden daarna vele gezonde jaren. Ik trouwde en kreeg kinderen. Mijn zwangerschappen en de geboorte van mijn kinderen verliepen zonder problemen.
Opnieuw pijnklachten
Helaas kreeg ik zes jaar geleden (2017) opnieuw pijnklachten, ditmaal aan de rechter long. Ook werd ik kortademig. Ik was op dat moment op zomervakantie. De vervangende huisarts maakte tot mijn grote frustratie niet veel haast met zijn onderzoek. Zo kwam het dat ik al op zaterdag mijn klachten meldde (met daarbij natuurlijk mijn medische voorgeschiedenis), maar pas op dinsdag in het ziekenhuis terecht kon. De diagnose was toen snel gesteld: er zaten veel embolieën in beide longen. Omdat mijn vitale functies stabiel waren, mocht ik met medicatie terug naar mijn vakantieadres. Na drie weken zou ik dan een longarts in ons eigen ziekenhuis bezoeken. Naar de oorzaak is geen onderzoek gedaan. De uitkomst zou geen verschil maken voor het beleid dat ik vanaf nu levenslang bloedverdunners moest gebruiken. Mijn eigen gedachte is dat mijn hormoonhuishouding opnieuw ontregeld is geraakt, ditmaal door een combinatie van de overgang en een te hoge werkdruk. Maar dat is gissen. De anticonceptiepil slikte ik in elk geval al vele jaren niet meer.
Herstelproces
Wat volgde was een herstelproces dat jaren zou duren. Zowel lichamelijk als psychisch heeft het een enorme impact op me gehad. Wat ik erg lastig vond, was dat er op dat moment nog zo weinig bekend was over de mogelijk langdurige gevolgen van longembolieën. Eén pagina op een Belgische website kon ik vinden. Op eigen initiatief ben ik na enkele maanden gaan revalideren bij een fysiotherapeut. Begeleiding vanuit het ziekenhuis was er niet, en ook de bedrijfsarts wist niet goed wat hij ermee moest. Toen ik, ongeveer een halfjaar nadat ik ziek werd, met veel wilskracht weer 20 uur (als wijkverpleegkundige) kon werken, werd ik beter gemeld. Pas veel later kwam ik tot het besef dat ik in de verste verte niet ‘beter’ was. Ik had last van zware vermoeidheid (zo zwaar dat zelfs ademhalen moeite kostte), hyperventilatie en druk op mijn borst. Mijn concentratie was slecht, mijn hoofd voelde ‘raar’. Veilig autorijden kon ik na een werkdag eigenlijk niet meer. Mijn zoon op vrijdagavond naar zijn vader brengen, deed ik met mijn allerlaatste restje energie. Na het avondeten was ik op en ging ik naar bed.
Onzeker over mijn gezondheid
Mijn aanhoudende klachten maakten me erg onzeker over mijn gezondheid. Verschillende malen belandde ik op de spoedeisende hulp op verdenking van nieuwe longembolieën. Ook kreeg ik een echo van mijn hart, en uitgebreid longfunctie onderzoek. Gelukkig bleken alle uitslagen goed, met de kanttekening dat ‘mijn ademhaling niet paste bij de inspanning die ik leverde’. Maar omdat er geen goede begeleiding was, heb ik me erg eenzaam gevoeld in het proces.
Toen ik het werk van de Trombosestichting ontdekte, maakten de ervaringsverhalen van anderen in eerste instantie veel in me los. Ze confronteerden me enorm met mijn eigen ervaring en klachten. Toch ben ik juist daarom blij dat jullie er zijn, en besef ik hoe waardevol en belangrijk het werk is wat jullie doen. Daarom deel ik nu graag mijn eigen verhaal.
Gestopt met werk als wijkverpleegkundige
Drie jaar nadat ik voor de tweede keer ziek werd, ben ik gestopt met mijn werk als wijkverpleegkundige. Het ging simpelweg niet meer, en ik wilde niet opnieuw uitvallen. Ik begon mijn eigen praktijk voor coaching en energiewerk (www.opwegnaarjezelf.com). Daarin begeleid ik nu al enkele jaren met heel veel plezier en voldoening (vooral) mensen die met langdurige gezondheidsklachten te maken hebben. Zo heb ik een nieuwe zinvolle bestemming gevonden voor mijn zorghart.
Met mijn eigen gezondheid gaat het inmiddels veel beter! Omdat ik veel minder over mijn grenzen ga en een leven met minder prikkels leid, heeft mijn lichaam eindelijk de gelegenheid en de rust gekregen om te herstellen. Heel soms ervaar ik nog die zware vermoeidheid, of zijn mijn hyperventilatieklachten weer even terug. En autorijden als ik moe ben, blijft een ding. Maar over het algemeen gaat het nu echt heel goed met me.”
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
