15 november 2018

De impact van het May-Thurner Syndroom

Tanja Schonewille (39 jaar) heeft het May-Thurner Syndroom en vertelt over de impact die dit heeft op haar leven. “Ik schop nu tegen mijn aandoening aan, maar dit is altijd voelbaar.” Lees hier haar verhaal.

De impact van het May-Thurner Syndroom

Alsof er een strak elastiek bovenaan om mijn been zit: zo voelt May-Thurner. Mijn linkerbeen is altijd pijnlijk en zwaar. Als ik naar een restaurant ga, neem ik een rolstoel mee. Anders zit ik maar pijn te verbijten op zo’n houten stoel. Mensen kijken raar op als ik dan wel naar het toilet kan lopen. Dat maakt het May- Thurner Syndroom soms lastig. Je ziet vaak niet dat iemand het heeft. Mijn invalidenparkeerkaart gebruik ik vrijwel niet meer. Ik kreeg steeds commentaar.

Meer informatie over het May-Thurner Syndroom

Steunkous

Ik kreeg op mijn 21ste een trombose. De arts was zeker van zijn zaak: dit was eenmalig. Achteraf vind ik dat gek: als iemand zo jong is, zoek je toch alles uit? Na de trombose is mijn been niet meteen gezwachteld en de arts was niet duidelijk over de steunkous. Mijn linkerbeen bleef opgezwollen, paars en pijnlijk. Ik vroeg steeds of er niet meer aan de hand was.

Juiste diagnose

Uiteindelijk kreeg ik wél de juiste diagnose in een academisch ziekenhuis: May-Thurner Syndroom. Het was fijn om verlost te zijn van de onzekerheid. Ik heb ook het posttrombotisch syndroom en de erfelijke stollingsafwijking Factor V Leiden. En artrose in mijn rug. Het hangt ook allemaal samen. Mijn vaten zijn niet goed, dus de doorbloeding van de spieren is ook niet goed. Daardoor heb ik waarschijnlijk al zo jong die rugklachten.

Stent

In 2014 kreeg ik een stent in mijn been voor een betere doorbloeding. Ik kreeg nabloedingen, infecties en andere complicaties. Ook kreeg ik een stukje kunstvat dat geïnfecteerd raakte. Een paar keer kwam ik in kritieke toestand. Ik heb acht operaties gehad, maar het heeft niets opgeleverd. Het is voor de artsen een raadsel waarom het bij mij niet lukt.

Paardrijden

Ik ben dus een paar keer door het oog van de naald gegaan. De knop is daardoor omgegaan. Ik schop nu tegen mijn aandoening aan. Als ik erbij ga zitten, maak ik het erger. Ik gebruik mijn rolstoel zo min mogelijk. En ik ga paardrijden als het kan, want dan ontspan ik volledig. Het maakt mijn geest leeg. Bovendien rijdt mijn dochter fanatiek paard. Er is al genoeg wat ik niet met haar kan doen. Dit kunnen we wél delen.

Chronisch

“May-Thurner Syndroom is altijd voelbaar. De een kan beter met pijn omgaan dan de ander. Ik kan het denk ik vrij goed, maar soms is het te zwaar. Door constante pijn zit ik soms in de knoop. Ik ben al lang aan de pijnmedicatie, maar die helpt niet altijd meer. De fysio zegt vaak: ‘je bent zo goed bezig’. Dat is fijn om te horen, maar ook wrang. Ik doe er alles aan en dan is dit het hoogst haalbare.”

Lotgenotencontact

Tanja Schonewille is ook de oprichter van een site en Facebookgroep voor mensen met het May-Thurner Syndroom. Daar vinden patiënten en naasten elkaar voor informatie, steun en inspiratie. Tanja: “Ik was zelf heel jong toen ik trombose kreeg. En de arts luisterde niet naar mij. Het was ‘protocol dit, protocol dat’. En toen ik een gesprek kreeg om mijn klacht te bespreken, was zijn eerste opmerking: ‘Als je alleen maar gaat klagen, zijn we snel uitgepraat.’ Nog altijd als ik zijn naam zie, krijg ik een rotgevoel. Dat is mijn drijfveer geweest voor mijn lotgenotensite. Erkenning, serieus genomen worden; dat is zo belangrijk.

Artsen lezen mee

Er is inmiddels een hechte kliek die actief is op Facebook. Een deel heb ik ook ontmoet tijdens een lotgenotendag die ik heb georganiseerd. En wat ook bijzonder is: de artsen van het MUMC in Maastricht lezen mee. Natuurlijk houden ze daar geen verkort spreekuur. Ze reageren in principe niet, maar dat ze meelezen vind ik al mooi. Ze zien wat we ervaren; welke vragen er spelen. Wil je lid worden van deze groep? Meld je hier aan

Gevoel uiten

We wisselen informatie uit, maar het gaat om meer. Alleen even je gevoel uiten als je er doorheen zit, dat is al zo waardevol. Veel lotgenoten kunnen daarvoor zelfs niet bij hun partner terecht. Dat kan wel in onze groep.

De site van Tanja: may-thurner-syndroom.webnode.nl

Lees ook andere patiëntenverhalen

Wilt u ook uw ervaring met trombose delen? Stuur dan een e-mail naar tsn@trombosestichting.nl o.v.v. ‘verhaal delen’. Vermeld in uw e-mail uw naam en adresgegevens, in het kort uw ervaring met trombose en wanneer dit was.

Gebruikt u bloedverdunners? Vraag dan hier uw gratis Antistollingspas aan!