23 maart 2023
Leonie heeft een zeldzame erfelijke stollingsafwijking
Ik ben Leonie Meijers (57) en ik wil graag mijn verhaal vertellen. Ik kreeg een longembolie en een trombose na twee maanden pilgebruik en daarna trombose door mijn zwangerschap.
Eerste trombose op 21-jarige leeftijd
De eerste keer trombose begon in oktober 1987 eigenlijk met een longembolie. Ik was toen 21 jaar. Ik kreeg hoestbuien, een pijnlijke rug en kreeg weinig lucht met fietsen. De huisarts stuurde me op donderdag naar het ziekenhuis voor longfoto’s. Daarop was niets te zien en ze stuurden me met een pijnstiller naar huis. Ik heb die nacht zittend doorgebracht, want ik kon niet liggen van de pijn. De volgende dag nam ik weer contact op met de huisarts en is er nogmaals naar de longfoto gekeken. Ik bleek een longontsteking te hebben. Daarom werd ik op vrijdagavond opgenomen in het ziekenhuis.
Longembolie en trombose in mijn rechteronderbeen
Omdat liggen en hoesten zo pijnlijk was, kwam er een fysiotherapeut die me beklopt heeft om slijm los te krijgen. De fysiotherapeut was door een coassistent geregeld. Op maandag ging mijn rechterbeen pijn doen. De ervaren internist die inmiddels dienst had, sloeg meteen alarm. Op röntgenfoto’s met contrastvloeistof bleek ik longembolie te hebben en trombose in mijn rechteronderbeen. Ik kreeg ademhalingsoefeningen die hielpen om lucht te krijgen.
Erfelijke bloedafwijking Antitrombine III-deficiëntie
Ik werd meteen aan een heparine infuus gelegd en ben mijn bed drie weken niet uit geweest. De pijn was heftig. Daarnaast heb ik ook nog drie weken rechtop geslapen vanwege de pijn in mijn longen en ik verdroeg geen deken op mijn been. En mijn lange haren op bed wassen was echt niet makkelijk. Na een bloedonderzoek bleek dat ik de zeldzame erfelijke stollingsafwijking Antitrombine III-deficiëntie heb. Deze werd getriggerd door twee maanden pilgebruik.
Trombose in de familie
Mijn moeder had na drie van de vijf zwangerschappen/miskramen ook trombose, maar in de zestiger jaren werd dat niet verder onderzocht. Jaren later heeft ze na een longontsteking ook nog een keer trombose gehad. Sindsdien gebruikt ze permanent antistollingsmedicatie. Mijn broer bleek ook Antitrombine-III deficiëntie te hebben en heeft één keer trombose gehad. Mijn oma was op 86-jarige leeftijd overleden. Mijn opa is niet meer getest en is 93 jaar geworden. Mijn moeder is nu 88 jaar. Ik denk dus wel dat ik er goed oud mee kan worden.
Vijf weken ziekenhuis
Ik heb vijf weken in het ziekenhuis gelegen, kreeg steunkousen aangemeten en ging met het antistollingsmedicijn Sintrom naar huis. Na twee jaar mocht ik stoppen met de antistollingsmedicatie. De anticonceptiepil mocht ik meteen niet meer gebruiken, omdat die in combinatie met de Antitrombine-III deficiëntie veel te gevaarlijk is. In Scandinavië wordt eerst getest op erfelijke afwijkingen voordat de pil voorgeschreven wordt. Als dit in Nederland ook zou gebeuren, zou dat veel ellende schelen! Een vriendin heeft haar geadopteerde dochter wel eerst laten testen toen ze aan de pil wilde, omdat er geen medische gegevens van de moeder bekend zijn.
De impact was behoorlijk groot
De impact van trombose en longembolie was behoorlijk groot. Een maand doorbrengen in het ziekenhuis als je net getrouwd bent, is niet gezellig. Ik was ook net begonnen met werken en moest dat weer langzaam opbouwen. In het begin kon ik door de pijn ook niet lang staan of lopen, mijn energielevel was laag door verminderde longcapaciteit. De eerste keer dat ik weer verkouden was, was erg eng; ik was bij iedere hoestbui meteen zo bang dat de embolie weer terug was.
Kinderwens
Toen ik op mijn 27e een kinderwens kreeg, hebben we overleg gehad met de huisarts of de hormonen van de zwangerschap invloed konden hebben. Antwoord was: “Nee, maar je zult wel in het ziekenhuis moeten bevallen in verband met het risico op trombose na de bevalling.” Op mijn 28e was ik nog geen twee weken over tijd, toen ik weer pijn in mijn rechterbeen kreeg. Het was dikker en warm, dus bij mij gingen de alarmbellen af. Via de huisarts meteen door naar het ziekenhuis en ja hoor, trombose. Een week ziekenhuis met heparine infuus en daarna naar huis met clexane-spuitjes en steunkniekous.
16 weken zwanger en weer trombose
Toen ik 16 weken zwanger was, ging mijn linkerbovenbeen pijn doen. Weer volgde één week ziekenhuis vanwege trombose. Ik mocht daarna wel weer een aantal maanden acenocoumarol slikken in plaats van de clexane-spuitjes. Het staan en lopen was superpijnlijk. Ik kon amper staan met tandenpoetsen en kon maar kleine stukjes lopen. Ik kreeg een zwangerschaps-steunpanty aangemeten, wat met de tropische zomer van 1994 geen pretje was. Voordeel was wel dat ik heel vaak een ijsje kon gaan eten, omdat ik in de stad geen groot rondje boodschappen kon doen.
De schok was groot toen bleek dat mijn pasgeboren zoontje trombose had
Na de bevalling verdween de pijn in mijn benen snel, omdat er geen druk van de buik meer op stond. Ik was maar 7 kilo aangekomen hoor. En het was deze keer niet ikzelf, maar onze zoon van één week oud die trombose kreeg! Het was erg schrikken toen de verpleegkundige en later de kinderarts vertelden dat onze zoon stuipjes/epilepsie had. Na een CT-scan bleek dat deze veroorzaakt werden door meerdere tromboses in de bloedvaten rond de hersenen. Zijn Antitrombine-III was maar 34, er waren geen vergelijkingscijfers bekend van baby’s.
Gelukkig liep het goed af
Hij heeft één maand in de couveuse gelegen en is behandeld met infuus met plasma waar ook Antitrombine-III inzat. Gewone antistolling was een te groot risico. De epilepsie is hij gelukkig ontgroeid toen de stolling oploste. Omdat bij baby’s de bloedvaten nog in ontwikkeling zijn, heeft hij er geen schade aan overgehouden. Zijn schooltijd was toch even afwachten hoe het zou gaan, maar het is gelukkig heel goed afgelopen. Hij heeft na HAVO en HBO, de universiteit succesvol afgerond. En als ik dan terugkijk hoe ik hem aan infuus en bewakingsplakkertjes in de couveuse zag liggen, ben ik ontzettend dankbaar dat het allemaal goed is afgelopen. Op zijn achttiende is hij nogmaals onderzocht en zijn Antitrombine-III is inderdaad nog steeds verlaagd. Hij heeft geen medicatie, maar moet wel alert zijn na lange vliegreizen en bedlegerigheid bij ziekte.
INR zelf checken
Zelf slik ik vanaf de zwangerschap permanent acenocoumarol. Ik prik zelf sinds december 2004 de INR door middel van de CoaguChek. Dat is wel ideaal, gewoon thuis aan de keukentafel in plaats van iedere paar weken vijf kilometer naar het ziekenhuis fietsen. Je voelt je ook minder patiënt zo.
Steunkniekousen
Mijn benen houden wel vocht vast, ik had in de winter het profiel van mijn sokken en/of laarzen op mijn benen staan. De fysiotherapeut heeft toen steunkousen aangeraden. Ik draag sinds 2015 steunkniekousen. Dat vond ik de eerste jaren vooral ’s zomers lastig. Ik vond het er stom uitzien en droeg driekwart of lange broeken… Behalve op vakantie in het buitenland. Maar met de warme zomers van afgelopen jaren loop ik nu hier ook lekker in bermuda of een jurkje, boeit me niet meer hoe het eruit ziet. Ik heb steunkniekousen met open teen zodat ik met yoga meer grip heb, mijn voeten met warm weer nog wat kunnen ademen in de sandalen en ik mijn teennagels vrolijk kan lakken. Nadeel is wel dat ik tijdens wandelen sneller een blaar krijg. Zonder steunkousen zijn mijn onderbenen na een kwartier al minimaal twee centimeter dikker in omtrek en voelen sneller vermoeid aan.
50% kans op trombose
De zwangerschap was zwaar maar achteraf ben ik blij dat ik de risico’s van te voren niet wist, want het bleek dat ik 50% kans op trombose had en mijn kind ook. Ik vond dat een te groot risico om een tweede zwangerschap aan te durven. Trombose in je been is nog tot daar aan toe, maar een zware longembolie of sinustrombose met twee kleine kinderen, daar moet ik niet aan denken. Ik had graag twee kinderen gewild en vond het soms moeilijk als vriendinnen een tweede kregen. Ik heb me laten steriliseren om zwangerschap te voorkomen, aangezien ik absoluut geen anticonceptiepil meer mocht gebruiken.
Angst om te vliegen is groot
Ook adviseerde de internist om geen lange vliegreizen te maken in verband met tromboserisico. Ik vlieg daarom niet verder dan vier uur. Soms vind ik dat jammer, maar er is dichtbij zoveel moois te zien en ik kan wel genieten van de foto’ s en verhalen van anderen. Tegenwoordig zegt de trombosedienst dat als je goed bent ingesteld en regelmatig beweegt tijdens de reis, het zou moeten kunnen. Maar mijn angst is groter dan het plezier van ver weg op vakantie.
Voorlichting is erg belangrijk!
Ik hoop dat mijn verhaal duidelijk heeft gemaakt wat het risico op trombose is bij gebruik van de anticonceptiepil en zwangerschapshormonen. En dat voorlichting geven om op de risico’s te wijzen erg belangrijk is, zodat er minder patiënten/slachtoffers zullen zijn in de toekomst!
Ieder uur krijgen 11 mensen trombose. Het tijdig herkennen van de symptomen van trombose is cruciaal, want snelle behandeling is van levensbelang. Vraag onze gratis brochure over trombose aan. In deze brochure leest u meer over:
- Verschillende soorten trombose
- Eerste symptomen van trombose
- Behandeling van trombose
