13 november 2024
Marja kreeg een sinustrombose door de pil
Marja (62) kreeg op haar 53e een sinustrombose, gevolgd door een epileptisch insult en een herseninfarct, door gebruik van de anticonceptiepil.
Sinustrombose
‘Op mijn 53e werd ik getroffen door een sinustrombose, na een aantal dagen van zware hoofdpijn. Toen ik ’s nachts naar het toilet wilde, zakte ik door mijn linkerkant. Wij waren op vakantie in Nederland en ik werd opgenomen in het Meanderziekenhuis in Amersfoort. Daar viel de kracht uit mijn linkerarm weg. Een CT-scan met contrastvloeistof werd gemaakt en diagnose was snel duidelijk, temeer omdat ik de pil slikte: sinustrombose. Ik kreeg bloedverdunners. De volgende dag werd ik per ziekenauto vervoerd naar het ziekenhuis in Delft. Daar ging ik hard achteruit. Een zwaar epileptisch insult volgde en een herseninfarct. Ik was linkszijdig verlamd. Omdat mijn hersendruk toenam werd ik naar het AMC in Amsterdam vervoerd, waar men gespecialiseerd is in sinustrombose. Daar kwam ik op de intensive care terecht.
Onderzoeken wezen uit dat er geen sprake was van een stollingsafwijking. Ik had botte pech gehad. De pil was de boosdoener. Hormonen op oudere leeftijd slikken geeft meer kans op trombose. De hersendruk daalde gelukkig en gesprekken volgden over hoe nu verder….’
Revalideren
‘Na week in het AMC ben ik vervoerd naar het Haga Ziekenhuis in Den Haag, waar ik mijn tijd moest uitliggen tot er een plek ergens was in een revalidatiecentrum. Voorzichtig werd hier gestart met fysio voor mijn aangedane lichaamskant. Een heftige week omdat je je dan pas realiseert wat er allemaal gebeurd is. Een verlamde linkerkant, nog steeds veel hoofdpijn en onzekerheid over je leven.
Na anderhalve week werd ik vervoerd naar het Sophia Revalidatiecentrum in Den Haag. Heel confronterend vond ik het om daar direct in een rolstoel te worden gezet. Je kunt niets meer en bent afhankelijk van alles en iedereen. En dan is het vechten, heel hard vechten om weer te kunnen lopen en je linkerkant weer te herstellen. Veel moest ik opnieuw leren. Wat een uitdaging om zelfstandig te staan, maar dan ook nog een ei te kunnen bakken. Rennen? Ik wist geen eens meer hoe dat moest. Na drie maanden mocht ik naar huis. Lopend!’
Niet-aangeboren hersenletsel
‘Na deze periode dacht ik mijn leven weer op te kunnen pakken zoals ik dat gewend was. Maar nee… het begon toen pas. Het was verschrikkelijk. Ik kon geen visite aan, geen lawaai, geen tv, geen boek of tijdschrift, geen prikkels, was intens moe, en kon niet voor mijn gezin zorgen. Deed ik teveel, dan werd ik intens misselijk en duizelig. Dankzij mijn grote steun en toeverlaten, mijn man en dochters, kon ik heel langzaam wennen aan mijn nieuwe leven. Beetje voor beetje breidden wij alles uit. Een blokje om, alleen een boodschap doen, een bezoekje van vrienden, zelf een maaltijd koken, een weekendje weg en lopen, heel veel lopen. Fysiotherapie bleef een groot onderdeel van de week. Daarnaast moest ik iedere week naar de trombosedienst om te prikken voor bloedwaarden. Na 1 jaar mocht ik hiermee stoppen.’
Marja 2.0
‘Maar dit was de fysieke kant, vechtlust kan je zelf sturen. Maar de mentale kant is een ander verhaal. Ik was een Marja 2.0 geworden. Twee jaar lang heb ik geprobeerd het arbeidsproces weer in te gaan, maar ben letterlijk omgevallen. Het lukte niet meer mijn baan als management assistente te vervullen. Ik kon het niet aan, was kapot. Mijn sociale leven heeft een behoorlijke deuk opgelopen. Van een hardwerkende, alles-kan-altijd-vrouw, moeder, en vriendin, sociaal actief, veranderde ik in iemand die vaak niet kon waarmaken wat ik hen beloofde. In mijn gedachten kon ik alles, maar mijn lichaam en hoofd lieten mij in de steek. Het lukte gewoon niet.
Na een intensief afkeuringsproces van twee jaar, waarin het woord NAH een moeilijk te begrijpen klacht is, ben ik afgekeurd. Daarna heb ik een jaar lang een traject gevolgd bij Hersenz, om te leren omgaan met mijn beperkingen.’
Herstel
‘Ik probeer te genieten van de mooie momenten, maar iedere dag moet ik afwegen wat ik kan, en wat ik niet kan. Zelfs als ik op vakantie ben. Mijn energielevel is erg laag. Onverwachtse dingen kosten mij moeite. Doe ik toch teveel, en rust ik te weinig, dan breekt mij dit op door hoofdpijn, draaiduizelingen en wordt mijn tinnitus heftig. Gesprekken, hoe simpel ook, kan ik niet aan. Op bed in het donker is dan de enige optie. Dit kan dagen duren.
Ik heb EMDR gehad voor het verwerken van mijn trauma en loop nu bij een neuro optometrist in verband met visusklachten. De sinustrombose heeft mijn leven volledig veranderd. En dit geldt niet alleen voor mij, maar ook voor mijn man, dochters, familie en vrienden. Ik ben Marja 2.0. En dit allemaal door het gebruik van de pil. Terugkijken heeft geen zin meer maar het heeft mijn leven een stuk minder mooi gemaakt.’
