13 november 2024

Noa kreeg een trombosearm door de pil

Noa (23) gebruikte twee en een halve week de anticonceptiepil toen zij een trombosearm kreeg. Ze was toen 16 jaar oud. Achteraf bleek dat zij ook een vernauwing heeft tussen haar eerste rib en haar sleutelbeen.

Pijnlijke arm
‘Toen ik 16 was ben ik begonnen met de pil, omdat ik hele erge menstruatieklachten had. Ik werd op vroege leeftijd al ongesteld (net 10 jaar) en was altijd 3/4 dagen ziek van mijn menstruatie. Het was dus al snel voor de hand liggend dat ik met de pil wilde beginnen om hopelijk minder last te hebben van mijn menstruatie. Toen ik 16 was ben ik begonnen met de pil, de pil die iedereen standaard krijgt voorgeschreven.

Na twee en een halve week werd ik wakker met een hele pijnlijke arm, het voelde een beetje als spierpijn. Ik vertelde het aan mijn moeder en zei dat ik naar de huisarts wilde. Mijn moeder zei dat het wel mee zou vallen en snel over zou zijn. Ik ben namelijk iemand die af en toe snel kan overdrijven, dus mijn moeder dacht die stelt zich aan, er zal vast niks aan de hand zijn.’ 

Continu stoppen
‘Ik ben met mijn scootertje naar school gegaan en kreeg gedurende de dag steeds meer pijn aan mijn arm. Ik heb mijn moeder gebeld en gezegd dat de pijn echt te erg werd. Mama heeft toen voor de zekerheid een afspraak gemaakt en ik kon langskomen om 16.00. Ik had die dag school. Maar de pijn werd zo erg dat ik eerder naar huis ben gegaan. Ik heb er denk ik nog nooit zo lang over gedaan om naar huis te rijden. Ik moest continu stoppen omdat het gas geven veel te veel pijn deed.’

Gehuild van de pijn
‘Toen ik thuiskwam heb ik alleen maar gehuild van de pijn. Op dat moment had ik nog liever gewild dat mijn arm er af ging dan die pijn te hebben. Ik ging naar de huisarts die mijn bloeddruk en de omvang van mijn arm meette. Mijn arm was 1 cm gezwollen en paars/blauw aan het worden. De huisarts zei niks en liep naar de telefoon. Ik hoorde dat ze belde naar de spoedeisendehulp en vertelde dat ze een 16-jarig meisje had zitten met vermoedelijk een trombosearm. De SEH herhaalde dat en zei “16 jaar? Een trombosebeen?” “Nee, een trombosearm.” antwoorde mijn huisarts. Hier had ik al in de gaten dat ik dus een uitzonderlijk geval was en dat wat ik had niet vaak voor kwam.

Ik moest zelf met spoed naar het ziekenhuis waar ze mij al aan het opwachten waren. Ik werd aan de hartmonitor gezet en een kinderarts kwam mij steeds onderzoeken. Er was continu twijfel onder welke arts ik viel; ik was 16 jaar, een kind dus de kinderarts, maar mijn aandoening was eigenlijk een volwassen aandoening, waar de kinderarts niet veel over wist. Uiteindelijk ben ik naar huis gestuurd en moest ik de voorgeschreven bloedverdunners ophalen (Rivaroxaban). Kort daarna ben ik doorverwezen naar een volwassen internist en is er een steunkous voorgeschreven die ik 1 tot 2 jaar moest dragen. Mijn bloedverdunners moet ik levenslang slikken. Hier was eerst nog gedoe mee, omdat mijn zorgverzekeraar mijn medicijnen niet wilde vergoeden. Ze vergoeden het alleen voor volwassenen en niet voor kinderen. Mijn internist heeft een brief gestuurd en daardoor werden mijn medicijnen gelukkig wel vergoed.’

Vernauwing
‘Hierna heb ik verschillende echo’s gehad en een CT-scan. Hier is uitgekomen dat ik ook een vernauwing heb tussen mijn eerste rib en sleutelbeen. Ze hebben het toen gehad over een operatie waarbij mijn eerste rib verwijderd zou moeten worden, maar alleen als ik echt heel veel ongemak zou hebben van mijn trombosearm.’

Klein trauma
‘Het revalideren was redelijk gemakkelijk, de pijn is uiteindelijk weggegaan en ik ben verder gegaan. Wel heb ik een klein trauma opgelopen, bij ieder pijntje dat ik voelde aan mijn rechterarm, dacht ik dat ik weer trombose had. Ik ben ook meerdere keren in het ziekenhuis geweest om dit weer te onderzoeken. Waar gelukkig continu werd verteld dat het geen trombose was.

Hier heb ik helaas nog steeds last van en als ik pijn heb aan mijn arm ben ik redelijk alert en voelt mijn arm nooit meer zoals die was. Het voelt zelfs alsof het nog steeds geen onderdeel is van mijn lichaam.’

Het kan iedereen overkomen
‘Sinds afgelopen zomer heb ik helaas weer heel veel pijn in mijn arm gekregen, een pijn die ik niet kan uitleggen tenzij je zelf trombose hebt gehad (denk ik). ’s Avonds kon ik niet in slaap komen van de pijn. Ik ben hiervoor naar de huisarts gegaan en die heeft mij weer een steunkous aangeraden, deze steunkous zit van bovenaan mijn arm tot de tipjes van mijn vingers. Hier heb ik gelukkig heel veel aan en dit zorgt ervoor dat ik ’s avonds geen pijn heb. Helaas is er ook vastgesteld dat ik last heb van oedeem en hiervoor ben ik naar een oedeem masseur geweest (geen pretje, doet heel veel pijn). Al met al is het niet heel geweldig, maar alles zodat ik zonder pijn mijn arm kan gebruiken en door het leven kan gaan.

Ik ben superblij met de Trombosestichting, dat zij meer bewustzijn creëren over trombose en laten zien dat echt iedereen het kan overkomen. Ik dacht altijd dat zal mij toch niet gebeuren, maar helaas is het ook mij overkomen.’