2 april 2024
Rob de Vries heeft al sinds zijn dertigste tromboflebitis
‘Ik wil zelf regisseur over mijn ziekte zijn’
Rob de Vries (71) heeft al sinds zijn dertigste tromboflebitis en heeft inmiddels ook buikvene trombose en longembolieën gehad. De vele ziekenhuisbezoeken hebben hem één ding geleerd: gebruik artsen als waardevolle adviseurs, maar houd zelf de regie in handen.
Hij weet dat hij niet altijd de gemakkelijkste patiënt is voor een arts. Zo liet Rob de Vries een fleboloog (vaatspecialist) weten dat er wat hem betreft niets aan de spataderen in zijn benen gedaan hoefde te worden, ondanks dat een MDL-arts anders adviseerde. De Vries wist uit ervaring dat ‘gerommel’ aan zijn aderen zeker een aderontsteking zou veroorzaken. De fleboloog gaf hem uiteindelijk gelijk.
“Ik bedoel het zeker niet lelijk, maar zo gaat het vaak: je gaat naar de huisarts met een aderontsteking, wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis waar een arts-assistent in je been gaat knijpen. Maar wat heb ik daar aan? Ik heb het precies zo meegemaakt. De specialist zei uiteindelijk dat ze op dat moment niets konden doen voor me, maar ik ging door al dat geknijp in mijn ontstoken been met veel meer pijn naar huis dan waarmee ik naar de eerste hulp kwam.”
Assertief
“Als ik nu naar het ziekenhuis ga vanwege een aderontsteking, vertel ik heel precies wat ik wil: meteen een specialist die kan vertellen wanneer ik moet terugkomen omdat het te riskant wordt. En niemand komt aan die ontsteking. De ene arts kijkt me verbaasd aan als ik zo duidelijk ben, maar die fleboloog zei bijvoorbeeld: ‘Ik wou dat al mijn patiënten zo assertief waren als u.’
Ik zie artsen niet als degenen die beslissen over mijn lichaam. Ik zie ze wel als waardevolle adviseurs. Ik wil zelf regisseur over mijn ziekte zijn. En daarom wil ik ook de risico’s kennen, weten wat er precies gebeurt. Mijn ervaring is dat er steeds meer artsen zijn, zeker de jongere, die het juist plezierig vinden om op een gelijkwaardige manier met een patiënt te praten.”
Familiair
“De eerste keer dat ik een aderontsteking kreeg, was ik dertig. Ik kende het al van mijn vader, die er ook veel last van had. Het is dus familiair. De aderontstekingen komen zeer waarschijnlijk voort uit de erfelijke ziekte Ehlers-Danlos (EDS), waardoor mijn bindweefsel ongewoon rekbaar en meegevend is. Ik kan mijn vingers bijvoorbeeld verder naar achter duwen dan eigenlijk hoort. Bindweefsel beschermt normaliter ook de bloedvaten tegen infecties. Door de EDS werkt dat blijkbaar niet goed.
Ik ben er in de loop der tijd achter gekomen dat ik extreem gevoelig ben voor intraveneuze actie, zoals een infuus aanbrengen of bloed prikken. Ik krijg dan een flinke bloeduitstorting en een aderontsteking. Vandaar ook dat ik liever niet geholpen wilde worden aan die spataderen. Daar zou ik geheid ontstekingen van krijgen.”
Vrij laconiek
“Naast de vele aderontstekingen heb ik een buikvene trombose en longembolieën gehad. De buikvene trombose kreeg ik in 2013. Ik deed er zelf in eerste instantie vrij laconiek over, want ik was wel gewend dat er iets met mijn aderen was. De specialist zei dat ik me moest realiseren dat het heel ernstig was en dat ik rustiger aan moest gaan doen. Ik was na een carrière als bestuurder in de medische wereld wethouder in IJsselstein, maar legde na de eerste termijn mijn functie neer. Sindsdien doe ik alleen nog maar leuke dingen.
Ik kreeg de bloedverdunner Xarelto, tien milligram, voorgeschreven, ter preventie. Dat ging goed, totdat ik vier jaar geleden last van mijn borst kreeg. Na een ECG bij de huisarts belandde ik op de eerste harthulp in het ziekenhuis. De cardioloog kon niets vinden, maar na een laatste testje stond wel de longarts naast mijn bed. Driekwart van mijn longen deden het niet meer door longembolieën. Ik zei de longarts dat hij het wellicht als een longprobleem zag, maar gezien mijn voorgeschiedenis zag ik het als een tromboseprobleem. Hij gaf me gelijk. Daarop verhoogde hij mijn Xarelto naar twintig milligram. Door die hogere dosis moet ik nog beter opletten. We hebben twee honden en als ik met ze speel, wil er weleens een tand in mijn hand komen. Dat bloedt dan flink. Voor het overige gaat het goed. Ik heb minder vaak last van aderontstekingen. Er valt al met al best mee te leven.”
Trombose komt voor op alle leeftijden. Lees er meer over in ons magazine.
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
