2 april 2024
Samuël Noordeloos kreeg een sinustrombose op zijn negende
‘Van de prikjes kreeg ik allemaal blauwe plekken’
Samuël Noordeloos is een energieke jongen van tien. Door pure pech kreeg hij in december 2022 sinustrombose, met maanden van vooral pijnlijke prikjes (Fraxiparine) tot gevolg.
“Ik zit in groep zes. Het gaat goed. Ik haal veel voldoendes, goeds en prima’s. En ik zit in een leuke klas. Vorig jaar juli nodigden we al mijn klasgenoten bij ons thuis uit voor een groot feest, omdat ik een paar dagen eerder mocht stoppen met mijn (antistollings)pilletjes en dus weer alles mocht doen. Mijn klasgenoten hadden me heel goed geholpen toen ik nog voorzichtig moest doen. Mijn beste vriend Collin ging elke keer mee als ik naar het toilet moest. Hij kon dan opletten of ik me nergens tegenaan stootte of dat ik per ongeluk tegen andere kinderen aan botste, want dat kon gevaarlijk zijn.
Ik heb Collin ook nog een cadeautje gegeven tijdens het feestje, al waren de meeste cadeautjes voor mij. Het waren er haast te veel om allemaal kwijt te kunnen. Toen de hele klas voor de tv een film zat te kijken, gingen Collin en ik samen aan tafel lego bouwen.
Een andere vriend, Ruben, kwam vaak langs om mijn hand vast te houden als ik thuis een prikje kreeg. Daarna gingen we samen gamen of tv kijken.”
Hallucinaties
“Ik werd ziek op 6 december 2022. Eerst dacht ik dat ik te veel had gesnoept met Sinterklaas, maar ik bleef me niet lekker voelen. Toen dachten we dat ik een griepje had. Totdat ik op 8 december ’s avonds in bed begon te hallucineren. Verder weet ik er eigenlijk niets meer van.”
Samuël werd stijf en hield zijn hoofd scheef, terwijl hij dacht dat hij ’m rechtop hield, zo vertelt moeder Leonie. “En hij raakte apathisch, waardoor we besloten naar de eerste hulp te gaan. In het ziekenhuis werd het meteen goed opgepakt. Uit een CT-scan en MRI bleek uit dat Samuël naast een ontsteking van het hersenbot (mastoïditis) ook een sinustrombose had en werd meteen begonnen met medicatie. Dat heeft misschien meer leed voorkomen.”
“In het ziekenhuis kreeg ik twee keer per dag een prikje,” vertelt Samuël verder. “Dan kreeg ik eerst een trilapparaatje op mijn buik, zodat het prikken minder pijn zou doen. Dat werkte niet. De prikjes gaven vooral een branderig gevoel. Verder kon ik niet zoveel in het ziekenhuis. Woensdag was patatdag, maar dat vond vooral mijn vader leuk. Ik had zelf niet zoveel trek. Omdat ik veel afviel, zei de dokter dat ik ook wel wat meer snoep mocht eten. Dat vond ik wel leuk.”
Telefoon cadeau
“Op 15 december, mijn verjaardag, mocht ik weer naar huis. Ik kreeg van mijn vader en moeder een telefoon voor mijn negende verjaardag. Eigenlijk zou ik die pas krijgen als ik tien werd. Omdat ik antistollingsmedicatie kreeg, vonden ze het fijn dat ik ze kon bellen als ik me hard stootte op school of onderweg naar huis.
Thuis gaf mijn moeder mijn prikjes, twee keer per dag. Mijn vader verdoofde mijn huid dan eerst met een ijsklontje. Op vakantie deed hij dat met een zakje sneeuw. Dat was minder erg. Het verdoven hielp niet echt, de prikjes deden alsnog pijn. En ik kreeg er allemaal blauwe plekken van. Op een gegeven moment zaten ze overal op mijn onderbuik en bovenbenen. Gelukkig kreeg ik de laatste twee maanden pilletjes. Die waren superklein en ik had er verder geen last van.”
Moeder Leonie: “Omdat de artsen niet voldoende wisten hoe de pillen (DOAC’s) zouden werken bij kinderen, besloten ze Samuël prikjes te geven. In het ziekenhuis deed de verpleging dat. Thuis kon er ook een verpleegkundige langskomen, maar ik wilde het liever zelf leren. Zo waren we niet afhankelijk van wanneer een verpleegkundige tijd had om te komen. En voor Samuël was het dan ook niet elke keer een verrassing wanneer hij een prik zou krijgen. We hadden zelf de regie. Hierdoor konden we ook nog een paar keer even op vakantie, om er echt uit te zijn met z’n viertjes. Maar ik was blij toen hij alsnog overstapte op pilletjes. Samuël had zoveel last van die prikjes dat het middel haast erger werd dan de kwaal. Hij voelde zich meteen een stuk beter toen hij pillen kreeg. Het enige nadeel was dat hij daardoor wel wat vaker vergat dat hij nog altijd rustig aan moest doen.”
Klasgenoten
Samuël: “Thuis stond een bed in de huiskamer, en mijn vader en moeder hadden de gordijnen dicht gedaan, omdat ik nog niet goed tegen licht kon. Ik was ook heel snel moe. Als oefening moest ik van mijn bed naar de keuken lopen, en weer terug. En dat vijf keer. Dat vond ik de eerste week heel zwaar.
Ik kon de eerste maand nog niet naar school, maar mocht via een laptop wel elke dag een deel van de les volgen. Al vond ik het vooral leuk om mijn klasgenoten even gedag te zeggen. Collin ging dan elke keer gek doen en grappen maken. Mijn klasgenoten konden mij ook zien via het scherm en zagen soms dat ik op mijn telefoon een game aan het spelen was. Dan werden ze wel een beetje jaloers, denk ik.
In het begin moest ik echt heel vaak naar het AMC in Amsterdam voor controles en onderzoek. Dat was niet zo erg. Een keer kwamen zelfs de spelers van Ajax langs. Ik heb ze allemaal ontmoet. Ik ben ook via het ziekenhuis naar een wedstrijd geweest, in de skybox. Dat was Ajax-Fortuna Sittard. Gelukkig won Ajax met 4-0.”
Reddingzwemmen
“Ik voetbal zelf niet. Ik doe aan karate en vind basketbal leuk. Omdat ik een halfjaar geen contactsporten mocht doen, ben ik op zwemmen gegaan. Ik zit nu nog steeds op reddingszwemmen. Misschien wil ik later bij de reddingsbrigade, maar het lijkt me ook leuk om net als mijn vader manager te worden. Alleen dan moet ik nog wel heel lang naar school.
Eigenlijk voel ik me weer helemaal goed, al heb ik wel een bril. Ik heb plus 4,5. Mijn moeder vindt dat veel, ik niet. Op school is een 4,5 een matig. Als het regent worden de glazen nat en zie ik niet heel goed. Of als het buiten koud is, beslaat-ie als ik naar binnen ga. Dat vind ik wel een beetje lastig.”
Moeder Leonie: “Samuël kreeg last van een oogoedeem, en tijdens een onderzoek bleek dat hij plus 4,5 had. Dat hij er geen last van had, kon kloppen, want kinderen kunnen zo’n afwijking nog goed compenseren. Hij heeft nu een bril, maar anders had hij die op latere leeftijd ook wel gekregen. Hij gaat nu nog één keer per jaar op controle bij de hematoloog in het AMC. Zij verwacht niet dat de trombose nog terugkeert, omdat deze gelinkt was aan de mastoïditis. Op school liep Samuël geen achterstand op, kon gewoon over naar groep zes aan het einde van het jaar. Hij doet het goed en begint nu al een beetje te puberen. Het is alleen maar fijn als hij een bijdehante opmerking maakt, die hebben we een halfjaar moeten missen omdat hij zich niet goed voelde.”
Het slotwoord is voor Samuël. “Of ik nog iets tegen andere kinderen wil zeggen? Je hoeft niet bang te zijn dat je het krijgt, want de dokter zei dat het heel weinig voorkomt.”
Trombose komt voor op alle leeftijden. Lees er meer over in ons magazine.
Met uw gift maakt u een groot verschil!
Draag ook bij aan een toekomst zonder trombose. Steun onderzoek naar een betere behandeling van trombose en betere medicijnen om trombose te behandelen en te voorkomen.
Stop de prop. Stop trombose.
