13 november 2024

Sanne kreeg een longembolie door de pil

Sanne (16) was 14 toen zij een longembolie kreeg. Ze was een maand daarvoor gestart met de anticonceptiepil. Achteraf bleek dat zij een proteïne S deficiëntie heeft.

Gewoon vermoeid
‘De symptomen die ik ondervond waren vooral kortademigheid, druk op de borst en moeite hebben met de simpelste dingen. Ik heb hulp gezocht, omdat ik niet eens meer de trap op kon lopen of naar school kon fietsen. Deze hulp heb ik in eerste instantie niet gekregen. Ik was een tiener en dit hoorde erbij; ik was gewoon vermoeid. Na meerdere afspraken bij de huisarts is mijn moeder erop gaan staan dat er bloedonderzoek gedaan moest worden. Dit was volgens de artsen niet nodig, maar mijn moeder wilde het toch.’

Proteïne S deficiëntie
‘Toen de uitslag van het bloedonderzoek binnenkwam moest ik met spoed naar het ziekenhuis in Breda. Ook daar twijfelden de artsen, ze bleven maar zeggen dat het wel mee viel. Er werd opnieuw bloed afgenomen voor onderzoek en ik werd meegenomen voor een scan. De artsen schrokken heel erg van de uitslagen. Hierna ben ik meteen geholpen met bloedverdunners. De oorzaken waren vlak erna ook duidelijk:de pil in combinatie met de erfelijke stollingsafwijking proteïne s deficiëntie.’

Impact
‘De impact op mijn leven was best groot. Voor ik een longembolie kreeg sportte ik bijna elke dag bij een zelfverdedigingsvereniging, waar ik helaas tijdelijk mee moest stoppen. Alle belangrijke dingen die ik tijdelijk niet heb kunnen doen moest ik allemaal weer opnieuw oppakken.

Buiten dat, is er op school met betrekking tot de longembolie ook veel fout gegaan. De school snapte het niet en docenten deden hartstikke bot tegen mij, omdat ik meer mocht dan andere leerlingen. Ik mocht namelijk eerder uit de les, ik hoefde niet mee te doen met gym en ik mocht de lift gebruiken zodat ik langere dagen kon maken aangezien alle trappen te vermoeiend waren voor mij. Ook school vond het moeilijk om te begrijpen dat ik een leven had buiten school. Zij begrepen niet dat ik ziek was en juist hulp nodig had op school. In principe vond de school dat ik eigenlijk geen buitenschoolse activiteiten kon doen. Dat was in het begin ook het geval, maar daarna wilde ik ook buiten school meer activiteiten oppakken. Dat was niet altijd mogelijk. Als ik op school zei dat ik iets buiten school ging doen was dat niet akkoord. Ik moest van hun al mijn aandacht in school steken en nergens anders tot dat ik beter was. Dit was lastig.’

Vroeg naar bed
‘Het ging soms ook goed met me en ik wilde dan wat leuks ondernemen. Ik ben ook heel lang niet in staat geweest om met vrienden weg te kunnen gaan op de manier die we altijd deden. Ik ging nu ook vroeg naar bed en sliep lang uit. Ik werkte eigenlijk alleen maar aan school. Dat was heel zwaar. Dit gebeurde allemaal in de periode rond kerst. Ik heb kerst met de familie gemist en oud en nieuw heb ik niet echt kunnen vieren op de manier die ik wilde. In plaats daarvan zat ik thuis met mijn ouders. Dat is niet iets wat je wilt op feestdagen wanneer je wilt feesten met je vrienden, dan wil je juist niet rustig aan moeten doen met je ouders.’

Dankbaar
‘Als laatste wil ik nog een ding vertellen over de Trombosestichting, deze stichting betekent ontzettend veel voor mij. Ze halen onder andere geld op voor onderzoek naar trombose. In het algemeen streven ze naar het verminderen van kans op trombose waar ik enorm dankbaar voor ben.’