Waarom krijgt de een trombose en de ander niet?

Lida Teunissen (72 jaar) moet al ruim 45 jaar een steunpanty dragen en antistolling slikken. Onderzoek naar een betere antistollingsbehandeling steunt ze van harte: “Er is al zoveel verbeterd tijdens mijn leven. Ik hoop dat het in de toekomst nog gemakkelijker wordt voor patiënten. En het zou fantastisch zijn als ze het risico op bloeding en trombose beter kunnen inschatten.” Lees het verhaal van Lida.

Ik voel me een goudhaantje

Voor Lida is het glas halfvol. Zij moet levenslang antistolling slikken en een steunpanty dragen. Toch is ze zo actief dat ze een lintje kreeg voor al haar vrijwilligerswerk.

“Mijn positieve instelling helpt me enorm. Ik kijk naar wat ik wél kan.”

Tijdens zwangerschap in het ziekenhuis

Lida’s eerste trombose kwam tijdens een inktzwarte periode in haar leven, ruim 45 jaar geleden: “Tijdens mijn zwangerschap lag ik veel in het ziekenhuis, waarvan de laatste twee maanden plat, omdat mijn vliezen waren gebroken. Toen onze zoon Patrick werd geboren, bleek dat er in de aanleg al te veel was misgegaan. Ze moesten ontzettend veel doen om hem in leven te houden. Hij lag aan de beademing en kreeg een hartstilstand. Het was vreselijk om te zien. Voor ons was het duidelijk: dit was voor hem geen leven. Hij is na zes dagen overleden.”

Levenslang een steunpanty

Ik moest in het ziekenhuis blijven en mijn been werd dikker en blauwer. Ik kreeg geen antistolling. Uiteindelijk bleek dat ik trombose in mijn been en buik had. In mijn been waren inmiddels een aantal kleppen kapot. Het bloed kan daardoor wel naar beneden, maar niet meer naar boven. Ik moet levenslang een steunpanty dragen. Zwanger worden kon niet meer, want dat zou te gevaarlijk zijn.”

Mijn haar viel uit, dat vond ik zo naar.

Artsen dachten dat het door stress en verdriet kwam. Uiteindelijk kwam ik bij een vrouwelijke dermatoloog. Ze zei: ‘Ik begrijp dat u denkt: ook dat nog.’ Dat was precies mijn gevoel. Zij ontdekte al snel dat het een bijwerking van de antistollingsmedicijnen was. Destijds luisterden artsen vaak niet echt. Waarom onderzochten de andere artsen die haaruitval niet? En waarom wilden artsen koste wat kost mijn zwangerschap doorzetten, terwijl wij misschien wel voelden dat het geen goed idee was? Nu praten artsen gelukkig meer met patiënten en zijn mensen mondiger.

Mijn positieve instelling heeft me echt geholpen.

Ik draag mijn steunpanty trouw en ik slik mijn medicijnen. Ik doe vrijwilligerswerk en organiseer bijvoorbeeld scootmobieltochten voor een zorgcentrum. De mensen daar vragen me regelmatig: wanneer gaan we weer? Dat voelt fantastisch. Ik ga ook wekelijks wandelen met mensen in een rolstoel. En mijn man en ik zijn samen heel actief. Zo blijf ik in beweging en dat is voor mijn been ook het beste. Ik denk regelmatig: kijk nou wat ik allemaal wél kan. Ik voel me dan echt een goudhaantje.

Thuiszorg

Natuurlijk is het niet altijd gemakkelijk. We hadden een periode dat onze vrienden kleinkinderen kregen. Hup, daar kwamen de foto’s weer uit de tas. Dat is moeilijk. En mijn steunpanty kan ik zelf niet meer aantrekken, omdat de gewrichten in mijn hand niet meer goed zijn. Mijn man helpt me daarbij. Hij moest laatst zelf naar het ziekenhuis en toen kwam de thuiszorg. Omdat het een hele panty is, kan niet iedereen dat goed. En dan doet het veel pijn.

Ik steun de Trombosestichting van harte, zeker bij onderzoek naar de beste antistollingsbehandeling. Ik hoop ook dat ze straks beter weten waarom de een trombose krijgt en de ander niet. Waarom kreeg ik bijvoorbeeld nog een tweede trombose? Het zou fantastisch zijn als ze straks de risico’s beter kunnen inschatten. Er is al zoveel verbeterd. Ik hoef niet meer naar de trombosedienst. Voor de toekomst hoop ik dat het nog gemakkelijker wordt.”

“Waarom krijgt de een trombose en de ander niet? Het zou fantastisch zijn als ze dat in de toekomst beter weten”

Risico’s bij antistolling

1 tot 3% van de mensen die antistolling slikken, krijgt zo’n serieuze bloeding dat een ziekenhuisopname nodig is. Dit kan bijvoorbeeld een maagbloeding zijn.
Een inwendige bloeding als gevolg van antistolling is één van de belangrijkste oorzaken van ziekenhuisopname gerelateerd aan medicijngebruik bij 65+’ers.
1 tot 2% van de mensen die antistolling slikken, krijgt toch weer een trombose.

Nieuw, innovatief onderzoek in het LUMC

Antistollingsbehandeling: wie loopt welk risico?

Prof. dr. Suzanne Cannegieter is hoogleraar Klinische Epidemiologie en dr. Nienke van Rein is epidemioloog en specialiseert zich als ziekenhuisapotheker. Zij gaan op zoek naar een ‘plasma protein fingerprint’ van mensen met een verhoogd risico op bloeding en trombose bij het gebruik van antistollingsmiddelen. Artsen kunnen in de toekomst aan de hand van zo’n ‘eiwitvingerafdruk’ per individuele patiënt de veiligste en beste behandeling kiezen. De onderzoekers kijken niet alleen naar eiwitten die een rol spelen bij stolling en antistolling, maar ook naar andere eiwitten die misschien invloed hebben op de risico’s.

Doelen

Meer inzicht in risico’s van antistolling
Minder serieuze bloedingen bij de behandeling
Minder nieuwe tromboses
Minder onnodig medicijngebruik
Minder ziekenhuisopnames
Maatwerk in de behandeling van trombose
Meer zekerheid voor behandelaars en patiënten
Toekomst: simpele bloedtest voor betrouwbaar risicoprofiel

De oproep van Lida Teunissen

Lida kreeg zelf te maken met een ernstige bijwerking van antistollingsmedicatie en ze gunt toekomstige patiënten meer gemak en zekerheid: “Door alles wat ik heb meegemaakt, weet ik hoe belangrijk een goede behandeling is. Er is al veel verbeterd in de ruim 45 jaar dat ik antistolling slik. Zo hoef ik niet meer naar de trombosedienst. Het is belangrijk dat ze nog meer ontdekken over de risico’s en oorzaken, zodat patiënten in de toekomst nog minder zorgen hebben.”

Uw bijdrage telt!

Helpt u mee om nieuw, innovatief onderzoek zoals dat van prof. dr. Cannegieter en dr. Van Rein mogelijk te maken? Daarmee steunt u een belangrijke stap naar een betere, veiligere behandeling. Uw steun is goud waard.

Doneer voor onderzoek